Stimmen der Stärke - Mut, Gemeinschaft und Hoffnung auf dem Weg zur Genesung
Willkommen auf der Webseite des Selbsthilfevereins der Kehlkopfoperierten …
… dem Verein, der Kehlkopfoperierten Menschen dabei hilft, wieder zurück ins Leben zu finden. Wir verstehen die Herausforderungen, die mit einer Kehlkopfoperation und der anschließenden Genesung einhergehen können, und sind hier, um Ihnen zu zeigen, dass Sie nicht allein sind.
Eine Gemeinschaft, die Sie unterstützt
In unserer Gemeinschaft finden Sie Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und verstehen, was Sie durchmachen. Wir sind hier, um einander zu unterstützen, zu ermutigen und zu inspirieren. Ob Sie gerade erst Ihre Operation hinter sich haben oder schon länger den Weg der Genesung gehen – bei uns finden Sie ein offenes Ohr, Mitgefühl und praktische Unterstützung.
Zurück ins Leben
Unser Ziel ist es, Ihnen dabei zu helfen, Ihr Leben nach der Kehlkopfoperation wieder in vollen Zügen zu genießen. Wir glauben daran, dass jeder Mensch das Recht hat, Freude, Gemeinschaft und Erfüllung zu erleben, unabhängig von den Herausforderungen, die das Leben mit sich bringt. Mit unserem Verein bieten wir Ihnen die Möglichkeit, wieder Spaß am Leben zu haben, soziale Kontakte zu knüpfen und Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Was wir bieten
- Unterstützung und Austausch: Treffen Sie Gleichgesinnte und teilen Sie Ihre Erfahrungen in unseren regelmäßigen Treffen und Online-Diskussionsforen.
- Beratung und Information: Unsere Experten stehen Ihnen zur Seite, um Ihre Fragen zu beantworten und Ihnen praktische Tipps für den Umgang mit den Folgen der Kehlkopfoperation zu geben.
- Workshops und Aktivitäten: Entdecken Sie neue Interessen, lernen Sie neue Fähigkeiten und nehmen Sie an unseren spannenden Workshops und Veranstaltungen teil.
- Gemeinschaftliches Engagement: Werden Sie Teil unserer Gemeinschaft und helfen Sie anderen durch Ihre Erfahrungen und Ihr Wissen.
Werden Sie jetzt Mitglied
Wir laden Sie herzlich ein, Teil unserer unterstützenden Gemeinschaft zu werden. Mitglied bei uns zu sein bedeutet, Teil einer Familie zu sein, die Sie auf Ihrem Weg der Genesung begleitet und unterstützt. Gemeinsam können wir stärker sein und mehr erreichen.
Schließen Sie sich uns an und erleben Sie, wie unser Verein Ihr Leben verändern kann.
Kontaktieren Sie uns noch heute, um mehr zu erfahren und Mitglied zu werden.
Mit herzlichen Grüßen,
Das Team vom Selbsthilfeverein für Kehlkopfoperierte
Leben ohne Stimme: die ergreifenden Geschichten hinter der Serie „Menschen ohne Kehlkopf."
ein Herzensprojekt von Fotograf Wilfried Köhn
Kehlkopftumor bedeutet meist vollständiges Entfernen des Kehlkopfs und Atmen über ein Tracheostoma (Halsöffnung). Die Geruchsfähigkeit ist zu 80 % eingeschränkt, weil keine Luft mehr durch die Nase strömt. Die Stimme geht verloren, das Sprechen mit Prothese muss neu erlernt werden.
Im Jahr 2020/21 bot mir der Verein der Kehlkopflosen Berlin die Mitarbeit an einem Buch an. Es ging um die Befindlichkeiten von sprechbehinderten Menschen. Da ich selber betroffen bin, kenne ich mich mit den Problemen der Kehlkopflosen aus. Nun hat aber jeder Betroffene seine eigene Geschichte, mit den Umständen, wie es dazu kam, ohne Kehlkopf leben zu müssen. Deshalb interessierte mich die Frage,: Was würdest du tun, wenn du wieder einen Kehlkopf hättest?
Das Konzept wurde vom Verein auch sofort angenommen. Das geschriebene Wort, oder die Frage, : „Was würdest du tun …?“, verdeutlicht die Problematik der Artikulation. Wer nicht gehört wird, muss aufschreiben und zeigen. Und da wir täglich mit farbigen Bildern überflutet werden, war für mich die Entscheidung, die Porträtierten in Schwarzweiß zu zeigen, naheliegend. Ohne Kehlkopf leben ist an sich schon eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität. Weshalb die Befragten sehr oft den Wunsch nach Kontakt oder Berührung mit Wasser äußern.
Es gibt zwar die Möglichkeit in der Schwimmhalle zu schwimmen, mit Kanüle und Schnorchel. Das ist bei Weitem kein Ersatz für das Schwimmen im Ozean oder Tauchen in einem Bergsee und ist auch medizinisch nicht jedem möglich. Will sagen, jeglicher Wassersport ist tabu, weil es keinen Schutz vor dem Ertrinken gibt. Von jedem Teilnehmer hörte ich mir die persönliche Geschichte an. Jeder fragt sich: warum ich?
Natürlich stehen die Raucher ganz oben auf der Krebsliste. Es gibt aber einige, wo es kaum eine Erklärung über die Ursachen gibt. Denn die Statistik ist leider steigend und die Betroffenen werden jünger. Der Kehlkopf als solcher lässt sich nicht ersetzen und das wird noch lange so sein.
Lassen Sie uns gemeinsam Lösungen finden!
Treten Sie ein in unsere inspirierende Gemeinschaft der Selbsthilfe!
Teilen Sie uns Ihre Situation mit – sei es per E-Mail, Telefon oder über unser Kontaktformular.
Wir sind hier, um Ihnen zu helfen, und werden uns umgehend um Ihr Anliegen kümmern. Normalerweise erhalten Sie innerhalb von 3–7 Tagen eine Antwort.
Gemeinsam können wir Wege finden, um Ihre Herausforderungen zu meistern und Ihnen neue Perspektiven zu eröffnen.
Wir freuen uns darauf, Sie auf Ihrem Weg zu unterstützen!
Aktuell
Seien Sie dabei! Am 25. Mai 2024 ab 10 Uhr sind wir beim 1. Potsdamer Krebstag mit einem Infostand vertreten.
Wir laden herzlich Mitglieder und Interessierte ein, uns an unserem Stand zu besuchen.
Dort stehen wir Ihnen gerne für Fragen zur Verfügung und informieren Sie über unsere Arbeit.
Das vollständige Programm des Tages können Sie bereits jetzt herunterladen, um sich auf diese besondere Veranstaltung vorzubereiten.
Wir freuen uns darauf, Sie dort zu sehen und gemeinsam einen informativen und unterstützenden Tag zu verbringen!
Unsere Angebote
Entdecken Sie mehr Möglichkeiten in unserer Angebotsübersicht!
Tauchen Sie ein und erkunden Sie weitere Ressourcen und Links, die für Sie relevant sein könnten.
Auf unserer Angebotsseite finden Sie detaillierte Informationen zu unserem Hilfsangebot.
Haben Sie einen speziellen Fall? Zögern Sie nicht, ihn mit uns zu teilen – wir sind hier, um zuzuhören und zu helfen.
Wir freuen uns darauf, Sie kennenzulernen und gemeinsam Lösungen zu finden!
Unsere Treffen
Der Vorstand
Der Verein wurde in den Jahren 2019 auf Antrag mit 4.000,00 € Pauschalförderung (PF) , 2020 mit 5.000,00 € PF, 2021 und 2022 mit je 7.000,00 € (3.000,00 € PF + 4.000,00 € für die Durchführung der Maßnahmen Qualitätsgeprüfte Homepage und digitaler Selbsthilfetätigkeitsbericht) als auch für die Neugestaltung der Website + Anschaffungen durch die GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe im Land Berlin gefördert. Damit ist weiterhin die Finanzierung unserer Website gesichert, als auch weitere Anschaffungen oder Ersatz von technischen Geräten geschaffen worden, um an vielfachen Videokonferenzen (ViKo) im Vorstand; Krankenhäusern; Patientenbeiräten ect. teilnehmen zu können. Ferner natürlich auch unsere Vereinstreffen von Vorbereitung bis Durchführung, Patientenberatungen in Berlin und Umland durchführen und finanzieren zu können. Dafür danken wir an dieser Stelle noch einmal der GKV sehr, sehr herzlich!
Die TK Berlin-Brandenburg hat unseren Verein mit einer Projektförderung im Jahr 2019 von 837,08 € sowie im Jahr 2020 mit 1.800,00 € mit unserem Projekt Fotobuch unterstützt. Das Projekt konnte Pandemie bedingt erst im Jahr 2022 abgeschlossen werden! Auch hierfür danken wir noch einmal sehr der TK Berlin-Brandenburg!
Neben unseren Mitgliederbeiträgen (20 € im Jahr pro Mitglied) gehören Spenden von Mitgliedern, Spenden der Hilfsmittelfirmen (Atos, Fahl), Berliner Sparkasse, Berliner Volksbank zur Einnahmeseite unseres Vereines. Allen Spender_innen sind wir mehr als nur dankbar und würden uns sehr über die weitere Bereitschaft zu spenden oder auch erstmals zu spenden, sehr, sehr freuen! Alle Spender_innen werden auf Wunsch entsprechende Spendenbescheinigungen im Sinne des § 10b des Einkommensgesetzes ausgestellt und übersandt.
Ergänzung 11.4.23:
Im Jahr 2023 wurden die Voraussetzungen, einen Antrag auf den für uns als Verein überlebenswichtigen Pauschalförderungsbetrag (PF) zu stellen, grundlegend durch die GKV geändert! Haben wir bisher als eingetragener Selbsthilfeverein (SHV), der wir ja nachweislich sind, bei der GKV (BKK Mitte) unsere PF Anträge in den letzten 18 Jahren gestellt, mussten wir ab 2023 diesen jetzt bei der GKV (AOK Nordost Potsdam) als Selbsthilfegruppe (SHG) stellen!? Eine nachvollziehbare Erklärung für diesen Schritt bzw. Entscheidung warum wir jetzt als SHG eingestuft werden fehlt. Unabhängig davon bedanken wir uns bei der GKV für das Jahr 2.886,00 € PF bewilligt bekommen zu haben.
Kontakt:
Manfred Götze, 030 753 67 69 oder info-port@kehlkopfoperierte-berlin.de
Unsere Aufgaben als Selbsthilfeorganisation
Eigeninitiative und Selbstbestimmung
Das Wesen der Selbsthilfe ist die wechselseitige Hilfe auf der Basis gleicher Betroffenheit. Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Probleme und deren Lösung selbst in die Hand zu nehmen und im Rahmen der eigenen Möglichkeiten aktiv zu werden.
In Selbsthilfegruppen finden sich Menschen, die ein gemeinsames Thema verbindet, die unter der gleichen Krankheit, Behinderung oder seelischen Konfliktsituation leiden. Auch Angehörige von Betroffenen organisieren sich in Selbsthilfegruppen.
Unsere Aufgaben als Selbsthilfeorganisation
Entdecke die Kraft der Selbsthilfe
Tauche ein in eine Welt voller Eigeninitiative und Selbstbestimmung!
Das Herzstück der Selbsthilfe ist die gegenseitige Unterstützung, basierend auf gemeinsamer Betroffenheit. Selbsthilfe bedeutet, die eigenen Herausforderungen anzupacken und aktiv nach Lösungen zu suchen, im Einklang mit deinen individuellen Möglichkeiten.
In Selbsthilfegruppen findest du Menschen, die dieselben Herausforderungen meistern, sei es eine Krankheit, eine Behinderung oder eine seelische Belastung. Hier entsteht eine starke Gemeinschaft, die einander unterstützt und ermutigt – eine Quelle der Kraft und des Zusammenhalts für Betroffene und ihre Angehörigen gleichermaßen.
Kehlkopflosigkeit
Kehlkopflosigkeit
Sie entsteht, wenn auf Grund bösartiger Tumore (Hauptgrund) oder anderer Ursachen Betroffenen der Kehlkopf entfernt werden muss. Damit verbunden sind Folgen, die zum einen und gravierendsten in dem Verlust der Stimme bestehen aber auch in körperlichen Beeinträchtigungen bestehen können. Obwohl viele dieser Auswirkungen durch persönliches Engagement und Ausdauer der Betroffenen ausgleichbar sind, ist besonders nach dieser Operation Hilfe notwendig…
… um die Genesungszeit so schnell und richtig wie möglich zu überstehen,
… Hinweise für das richtige Verhalten bei einem Leben ohne Kehlkopf zu erhalten,
… die schweren psychischen Auswirkungen zu überwinden.