So können Wir Sie unterstützen

Aus unserer eigenen Betroffenheit wissen wir, dass sich die Wege von Betroffenen in manchen Punkten ähneln. Daher haben wir ein Hilfsangebot zusammengetragen und möchten Ihnen anbieten, sich in unserem Verein Unterstützung auf Ihrem Weg einzuholen. Auf dieser Seite erfahren Sie Details zu unserem Hilfsangebot. Gerne können Sie uns auch Ihren individuellen Fall schildern. Wir freuen uns darauf, Sie kennenzulernen. 

Angebote

Wir bieten vor und nach einer OP Betroffenen, Angehörigen und Zugehörigen, Beratungen im Krankenhaus oder auch im persönlichen Umfeld an. Die Namen und Kontaktdaten unserer Patientenberater sind in den meisten Kliniken auf den HNO Stationen hinterlegt! Schauen Sie dafür auch hier: Unsere Partner.

Die Betreuung erfolgt grundsätzlich für alle Betroffene, sofern sie es wünschen. Wir verstehen diese Beratung nicht als Ersatz sondern als Ergänzung für das aufklärende Gespräch durch den Arzt. Deshalb mischen wir uns grundsätzlich nicht in ärztliche Belange ein Die Betreuung wird grundsätzlich mit dem Betroffenen allein, und, wenn gewünscht, mit seinen engsten Angehörigen oder Freunden, durchgeführt. Die beratenden Personen sind langjährig erfahrene Betroffene, die entsprechende Unterstützung durch den Bundesverband der Kehlkopflosen e.V. erhalten.

a) Betreuung vor der Operation

Der oder die Betroffene wird in einem sehr vertrauensvollen Gespräch beraten0

– zu den Besonderheiten der Kehlkopfentfernung

– zu den Folgen und Möglichkeiten für das Leben und die Stimme nach der Operation

– zu den Voraussetzungen für die Erreichung eines möglichst normalens Lebens nach der Genesungsphase

Wir wollen offen und ehrlich dem Betroffenen helfen, damit er erkennt, daß diese schwerwiegende Operation im Normalfall nicht das Ende eines schönes Lebens bedeutet. Wir wollen ihm aber auch deutlich machen, daß ein möglichst wenig belastetes Leben nach der Genesungsphase nur mit eigener großer Anstrengung, Ausdauer und der Befolgung einiger wichtiger Regeln erreichbar ist.

b) Betreuung nach der Operation

Der Betroffene steht bei der Entlassung aus dem Krankenhaus vor einer Vielzahl von Fragen und Problemen, von denen er nicht weiß, wie er sie lösen soll. Wir wollen ihm helfen, den richtigen Weg zu beschreiten und Fehler, die evtl. zu schweren gesundheitlichen Schäden führen können, zu vermeiden. Der Betroffene erhält deshalb von uns Hinweise zum allgemeinen Verhalten nach der Entlassung, zur Hygiene, zu Hilfsmitteln, zu Ärzten, zu Logopäden, zur Anschlußheilbehandlung usw..

Kontaktieren Sie uns gerne direkt, oder über das Kontaktformular!

Wir wollen Betroffenen helfen, den sozialen Kontakt in der Gesellschaft und zu anderen Betroffenen zu gewährleisten sowie Informationen rund um die Kehlkopflosigkeit oder -schädigung zu erhalten. Deshalb führen wir regelmäßig Treffs und in größeren Zeitabständen zu ausgewählten Themen auch Seminare durch.

Die Treffs unserer Mitglieder erfolgen in der Regel zweimonatlich. Damit diese Treffs nicht zu einem reinen Kaffeeklatsch verkommen, stellen wir sie auch immer unter ein inhaltliches Thema, zu dem wir versuchen, einen kompetenten Referenten zu finden. Der genaue Ort und Termin sind deshalb auch nicht langfristig planbar. Wir teilen sie durch die telefonische oder schriftliche Information an unsere Mitglieder sowie durch diese Web-Site mit.

Eingeladen zur Teilnahme an diesen Treffs sind natürlich nicht nur unsere Mitglieder sondern Alle, die ein ehrliches Interesse an der Arbeit und den Zielen unserer Selbsthilfegemeinschaft haben. Die Teilnahme ist selbstverständlich kostenfrei und an keine besondere Form gebunden.

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Alle Mitglieder unserer Selbsthilfegemeinschaft erhalten zu den Treffs kostenfrei die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift des Bundesverbandes der Kehlkopflosen e.V. “Sprachrohr”. Darüber hinaus werden den Teilnehmern an den Treffs über ein Informationsblatt Informationen zur Arbeit unserer Selbsthilfegemeinschaft und zu wichtigen inhaltlichen Fragen sowie weitere Informationsmaterialien entsprechend ihrer Verfügbarkeit übergeben.

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Hier finden Sie die Internetseiten des Bundesverbands der Kehlkopfoperierten

Von besonderer Bedeutung ist, daß Betroffene einen HNO-Arzt haben, der Erfahrungen auf dem Gebiet der Kehlkopflosigkeit hat und einen Logopäden finden, der für Kehlkopflose die erforderliche Ausbildung und Erfahrung mitbringt. Sofern unsere Mitglieder Probleme auf diesem Gebiet haben, unterstützen wir sie mit entsprechenden Hinweisen und Adressen.

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Betroffene müssen durch ihre Behinderung und insbesondere ihren Bedarf an Hilfsmitteln eine Reihe zusätzlicher Probleme lösen. Nicht immer gelingt das zufriedenstellend. Wir wollen unsere Mitglieder bei der Lösung dieser Probleme, insbesondere auch durch unseren starken Bundesverband, tatkräftig unterstützen.

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Wir wollen durch entsprechende Informationen, auch durch diese Web-Site, auf die besonderen Probleme der Kehlkopflosen und -geschädigten aufmerksam machen und Verständnis und Engagement für die Lösung dieser Probleme in allen Bereichen der Gesellschaft wecken.

Hier finden Sie unsere Satzung im PDF- Format: Die Satzung

Weitere Veranstaltungen und Quellen, die hilfreich sein könnten

Hier finden Sie eine Übersicht, zu relevanten Adressen mit passenden Fortbildungsangeboten und Informationsveranstaltungen. Recherchieren Sie gerne selbst, oder richten Sie Ihre Fragen einfach direkt an uns.

SEKIS

Besuchen Sie die Selbsthilfe Kontakt- und Informationsstelle in Berlin.

LV Selbsthilfe

Besuchen Sie die Website der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e.V.

Parität

Besuchen Sie die Parität Berlin für weitere Informationen

Online- Fachtagung: "Was wir meinen, wenn wir SELBSTBESTIMMUNG sagen"

Präsenzveranstaltung am 02.12.2021

Online- Vortrag: Erben und Vererben

Online-  Veranstaltung am 24.11.2021 um 17 Uhr

Liebe Tanzinteressierte,

es gibt einen digitalen Tanzworkshop Anfang Dezember mit neuen Vortragsthemen:

 

Freitag 3.12.2021

16:00 – 16:45: Vortrag: Moderne Wissenschaft und Forschung – warum ist das spannend für mich?

16:45 -17:30 Tanzen

17:30 -17:45 Pause

17:45 – 18:30 Vortrag: Wo finde ich einen guten Arzt?

18:30 – 19:30 Tanzen

 

Samstag 4.12.2021

9:00 – 9:45 Immunsystem und Krebs

9:45 – 10:30 Tanzen

10:30 – 11:00 Pause

11:00 – 11:45 Mythen und Märchen in der Medizin – wie kommen sie zustande und wie kann man sie erkennen?

11:45 – 12:30 Tanzen

Unsere Trainerin bei dem Workshop ist Frau Margolina aus Saarbrücken.

Interessenten melden sich bei Fragen oder zur Anmeldung bitte unter info@stiftung-perspektiven.de

Informationen zur Technik etc. erhalten Sie dann kurz vor dem Workshop. Wir nutzen eine einfach per Browser zugängliche datensichere Plattform.

 

Viele Grüße

J. Hübner

Prof. Dr. Jutta Hübner

Professur für Integrative Onkologie der
Stiftung Deutsche Krebshilfe
Klinik für Innere Medizin II
Am Klinikum 1
07747 Jena

Liebe Mitglieder im Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs e.V.,

wir freuen uns mit Frau Dr. Sabine Felser eine Videokonferenz anbieten zu können. Frau Dr. Felser war wissenschaftliche Leiterin zur Erstellung eines gezielten Trainingskonzeptes für Menschen mit Kopf-Hals-Mund-Krebs. Die Erarbeitung der Übungen wurden eng mit der Rostocker Selbsthilfegruppe für Krebs im Hals-Kiefer-Mund entwickelt und erprobt. Ein Übungshandbuch sowie eine Übungs CD sind aus dem Projekt hervorgegangen.

Bitte meldet Euch zur Videokonferenz an, damit Euch der Link für die Zoom Veranstaltung rechtzeitig zur Verfügung gestellt wird. Gebt gerne die Einladung an Interessierte weiter. Wir freuen uns über eine rege Teilnahme.


Herzliche Grüße
Gunthard Kissinger

Vorsitzender

Selbsthilfenetzwerk
Kopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.

Thomas-Mann-Str. 40

53111 Bonn

Tel.:  0228 33889-285

Fax.: 0228 33889-288

E-Mail: gunthard.kissinger@kopf-hals-mund-krebs.de
Website: www.kopf-hals-mund-krebs.de

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