Unsere Treffen

Wir laden regelmäßig zu Vereinstreffen. Hier finden Sie eine Übersicht unserer vergangenen Zusammenkünfte.

12.08.2023

Bericht vom Mitglieder- Jahres- Mitte- Treffen am 12.08.2023

Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde des Vereins,

meiner Einladung sind insgesamt 34 von 38 zugesagten Personen erschienen. Ein Schnitt den wir lange nicht erreicht haben. Der Ort bot uns alternativ an, innen als auch draußen die Veranstaltung bzw. das Treffen abzuhalten. Da der Wettergott es gut mit uns meinte haben wir uns zur Freude aller für draußen entschieden. Außerdem sind eine Reihe schöner Bilder enstanden (Link)

Als Höhepunkt des Treffens traten dann wieder die FunLiner auf.

Sowohl die Atmosphäre, die Gespräche im Austausch unter und miteinander, als auch die Möglichkeit mit Herrn Brüggemann von der Hilfsmittelfirma Fahl entsprechende Fragen zu stellen, wurde rege Gebrauch gemacht. Leider war von der Hilfsmittelfirma Atos (Urlaub) niemand anwesend.

Am Ende habe ich nur zufriedene Gesichter gesehen.

In diesem Sinne wünschte ich dann am Ende des Treffen allen Anwesenden noch einen guten nach Hause weg, allen daheim gebliebenen beste Gesundheit als auch noch eine schöne Restsommerzeit!

Abschließend wies ich Besonderen auf den Sommer 2024 hin, da wir da unser 20- jähriges Bestehen begehen! Es wäre sehr, sehr schön, wenn uns aus den Reihen unser Mitglieder Frauen wie Männer finden würden, die den Vorstand bei der Planung und Durchführung unterstützen würden!

Ihr/Euer

Manfred Götze

08.07.2023

Bericht vom Vereinstreffen am Samstag den 08.07.2023 im Ernst von Bergmann Klinikum in Potsdam – Minisymposium – mit sehr interessanten Neuigkeiten!!!

Im September letzten Jahres haben unser Ehrenvorsitzender Dr.oec. Jens-Uwe Kukla und ich im Büro des Prof.Dr.med. Markus Jungehülsing –  Chefarzt der HNO des EvB – Klinikum gesessen und vereinbart, im Jahr 2023 bei ihm ein Vereinstreffen durchzuführen.

Diese Einigung führte dann dazu, dass Prof.Jungehülsing den Verein und den Großteil seines HNO Teams zu einem Minisymposium am 08.07.2023 zusammen führte. Das Programm und Themen wurden zuvor mit mir abgestimmt. Die Organisation vor Ort übernahm dann Prof.Jungehülsing.

Leider hat der Anfang ein wenig geharkt, da der Seminarraum geschlossen war – warum auch immer. Jedoch konnten wir dann mit 15-minütiger Verspätung beginnen.

Zunächst begrüßte ich auf das herzlichste alle Anwesenden und Gäste unter anderem auch unsere neuen Mitglieder Uwe Kühn als auch das Ehepaar Karin und Norbert Seeling! Ferner als Mitglied aber auch als Vertreterin der Hilfsmittelfirma Atos – Frau Daniela Jahn.

Ohne große Umschweife übergab ich dann die weiteren Worte an Prof.Jungehülsing, der in seinen ersten Worten die 19- jährige Verbindung und Zusammenarbeit mit unserem Verein – beginnend mit unserem Ehrenvorsitzenden Jens-Uwe Kukla -positiv hervorhob.

Danach folgten dann alle im Programm vorgesehenen Redebeiträge aller Ärztinnen und Ärzte seines HNO-Teams. Alle Vorträge wurden mit PowerPoint unterstützt und auch für uns „medizinischen Laien“ so hervorragend und für alle verständlich vorgetragen! Dafür an dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an alle Ärztinnen und Ärzte!

Auf zwei sehr interessante Dinge in den Vorträgen möchte ich hier im Besonderen eingehen!

Zum einen hat sich Professor Jungehülsing in seinem Vortrag: Operative Methoden der Stimmrehabillitation – auf die Teilresektion des Kehlkopfes beschränkt. Hier dabei nach operativer Laser-OP Entfernung einer der beiden Stimmlippen. Hier ist es jetzt verlässlich möglich, operativ Material als Ersatz für die entnommene Stimmlippe einzubringen, die dann dazu führt, dass der Betroffene dann phonetisch und auch von der Lautstärke wesentlich besser in der Lage ist zu sprechen als auch verstanden zu werden! Dieses wurde mit PowerPoint Bildern und auch mit Videos dargestellt, auch wenn Einige gerade bei den Videos so ihre „Probleme“ gehabt haben könnten! Nach Beendigung aller Themen habe ich Prof.Jungehülsing befragt, wie lange mit dieser OP gewartet werden muss? Seine Antwort: Mindestens 1 Jahr nach der Teilresektion aber auch noch nach Jahren!!!!

Im letzten Vortag zum Thema: Stimmprothesen: ein update – trug dann Frau Dr.med.Zora Athenrieth vor welche Arten von Shuntventilen hier im EvB-Klinikum nach Laryngektomie eingesetzt werden. Nicht aber auch auf die Risiken und Folgeerscheinungen eines Shuntventiles  einzugehen und auch auf die Vorteile der Ruktussprache (Rülpssprache) und auch Elektrolarynx hinzuweisen. Für was sich letztendlich ein Betroffener vor seiner OP entscheidet obliegt ganz alleine ihm bzw. ihr. Insoweit befürwortet die gesamte HNO des EvB Klinikums auch unsere Beratungsgespräche durch unsere Patientenberater! Auf die Frage, welche Shuntventile denn eingesetzt werden antwortete Prof.Jungehülsing: Alle bekannten und bewährten: Provox als auch BlomSinger, aber auch in Kürze das jüngst von der Hilfsmittelfirma Fahl auf den Markt gebrachte Shuntventil Inhaelth TH 22,5 Fr Indwelling-Voice Prosthesis einzusetzen gedenken. Werden uns hierzu hoffentlich noch austauschen bzw. erfahren, ob sich dieses neue Shuntventil bewährt hat!!!!

Am Ende des Tages bedankte ich mich bei allen Anwesenden für ein sehr interessantes Treffen! Wünschte allen noch wohlbehalten nach Hause zu kommen, vor allem aber gesund zu bleiben!

Ihr/Euer Manfred Götze

22.06.2023

Offenes Vereinstreffen am 22.06.2023 im CCCC mit Prof.Dr.med. Keilholz

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unsres Vereins!


Um 16 Uhr konnte ich im Konferenzraum des CCCC in der Invalidenstr. 80, 10115 Berlin, sowohl unsere Mitglieder, als auch die Gäste vom Selbsthilfeverein Kopf.Hals-M.U.N.D. – Frau Mechthild Wagner und Frau Ingetraud Bönte-Hyronymus – begrüßen.

Ferner Herrn Detlef Dieck vom Nachbarverein des noch Vorsitzenden Herbert Scheu, als auch von der Hilfsmittelfirma Atos Herrn Tobias Petzold, für die Hilfsmittelfirma Fahl Herrn Michael Brüggemann. Leider haben noch kurzfristig der Eine oder andere ihr zugesagtes Erscheinen abgesagt.

So gegen 16.15 Uhr erschien dann Prof.Dr..med. Keilholz. Ich bedankte mich bei ihm für die Bereitschaft die heutige Veranstaltung zum Thema: Operationen im HNO-Bereich mit ihren teilweisen sehr problematischen Folgen durch eine medikamentöse Therapie zu vermeiden – mit uns durchzuführen.

Er begann seinen PowerPoint unterstützten Vortrag damit, dass er seinen ersten Vortrag zu diesem Thema im Jahr 2004 im Benjamin Franklin Krankenhaus vor unseren Mitgliedern gehalten habe. So lange bestehe schon eine enge und kooperative Zusammenarbeit mit unserem Verein! Darauf sei er auch ein wenig stolz. Das Jahr 2004 ist ja auch unser Gründungsjahr, damals unter Dr.oec.Jens – Uwe Kukla – unserem jetzigen Ehrenvorsitzenden – der sich auch im Zuschauerraum befand.

Prof.Keilholz präsentierte mit PowerPoint Folien die wissenschaftliche Entwicklung der medikamentösen Therapie in der Krebsforschung von 2004 bis ins Jahr 2023! Vieles von dem war für mich und aller Wahrscheinlichkeit auch vielen anderen im Raum schwer zu verstehen, da alles in englischer, wissenschaftlicher Sprache dargestellt wurde.

Durch Nachfragen und den sich daraus ergebenen Antworten des Prof.Keilholz ergab sich ein reger Austausch. Ich versuche das ein wenig mit meinen Worten zusammen zu fassen:

Die Schwerpunkte der Wissenschaft liegen eher in anderen Krebserkrankungen sowie Brust-, Prostata- Lungenkrebs und jetzt auch mehr und mehr im Kopf Hals Bereich. So wird vor einer OP immer öfter mit Immuntheraphie begonnen als auch vor einer geplanten Chemo. Der Trend seit 2023 geht auch einher mit Targeted Therapy (zielgerichtete Krebstheraphie) um somit zukünftig auf Raditon (Bestrahlung) verzichten zu können. Sollte die Radition trotzdem notwendig werden, ist diese mit den neuen Geräten sehr viel präziser und auch mit entsprechend weniger Zyklen und unangenehmen Nebenwirkungen, da nur noch bis maximal 50 Gy bestrahlt zu werden braucht! Ganz auf Operationen verzichten zu können wird es in absehbarer Zeit natürlich nicht gehen. Jedoch ist die Chance immer Größer, dass oder die OP Felder entsprechend zu verkleinern. Auf die Frage, wann solche Ergebnisse in die Leitlinien aufgenommen werden können kann nicht abgeschätzt werden. Hat es früher 8 – 10 Jahren gedauert ist man jetzt schon nur noch bei 4 – 5 Jahren! Insofern wird auch die Einbeziehung von Betroffenen in die wissenschaftlichen Studien immer mehr und ist auch nicht mehr verzichtbar! 

Um 17.40 Uhr bedankte ich mich noch einmal recht herzlich bei Prof.Keilholz für die offene Art und Weise auch mit den Fragen aus dem Publikum eingegangen zu sein. Den Anwesenden wünschte ich eine angenehme Heimreise auch im Lichte der Sturmwarnungen, als auch weiterhin interessiert und gesund zu bleiben. Ganz am Schluss wies ich noch auf das Symposium am 08.07.2023 im Ernst von Bergmann Klinikum Potsdam mit Prof.Dr.med.Markus Jungehülsing hin, was mindestens genauso interessant wie das heutige Treffen sein wird!

 

Ihr/Euer

Manfred Götze

11.04.2023

Bericht von der Mitgliederjahresversammlung am 11.04.2023

Liebes Mitglied, Freunde und Förderer unseres Vereins,

zunächst möchte ich mich bei Frau Große vom CCCC und Ihrem Team für die technische Unterstützung und ihre Begrüßungsworte bedanken.

Leider wurde jedoch versäumt, im Foyer der Invalidenstr. 80 durch einen Aufsteller auf den Weg zum Konferenzraum hinzuweisen. Das wird bei der nächsten Veranstaltung dort nicht noch einmal passieren, damit eben auch Personen die das erste Mal dort erscheinen wissen, wo und wie es lang geht.

In meiner Begrüßung der Anwesenden richtete ich die besten Grüße unseres Ehrenvorsitzenden Dr.oec.Jens-Uwe Kukla aus, der sich nach seiner Herz OP und Reha von den Strapazen auf einer Kurzreise erhofft ein wenig zu erholen. Ferner das mir 5 Absagen aus den verschiedensten Gründen telefonisch oder per Mail zugegangen waren.

Bedanken möchte ich mich auch bei unserem Mitglied Frau Fanina Gattarov (Hilfsmittelfirma Atos) für das Mitbringen von Knabbereien.

Ferner bei Frau Pascale Schmelz der Wahl zur Versammlungsleiterin, Herrn Michael Lau zur Wahl als Mandatsprüfer und auch bei Wolfgang Thiede als Protokollführer.

Unabhängig der bereits erwähnten Absagen hätte ich mich schon über ein größeres Interesse zu dieser Versammlung gefreut.

Im Anschluss an die Rechenschaftsberichte von mir, unser Schatzmeisterin Frau Brigitte Thiede und unseres Revisors Hans Ens gab es keine Nachfragen. Dem Vorstand wurde einstimmig Entlastung erteilt. Alle Rechenschaftsberichte wurden mit einer PowerPoint Präsentation unterstützt.

In meinen Abschlussworten bedankte ich mich auch im Namen des Vorstandes für das entgegengebrachte Vertrauen und wünschte allen Anwesenden einen guten nach Hause Weg, sowie allen Kranken oder auch noch in Behandlung stehenden Mitgliedern alles Gute auf dem Weg der Erholung bzw. Wiederherstellung der Gesundheit.

 

Ihr/Euer

Manfred Götze

 

30.01.2023

Vereinstreffen vom 30.01.2023 bei Fahl Medizintechnik Zweigstelle Berlin

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereins,


auf meine Einladung vom 13.01.2023 erschienen insgesamt 13 Mitglieder, um rund um das Thema
Hilfsmittel neues zu erfahren. Pünktlich um 15.30 Uhr begrüßte ich alle Anwesenden auf das herzlichste. So auch unseren Gastgeber Herrn Michael Brüggemann, Geschäftsstellenleiter seit über 20 Jahren der Zweigstelle Berlin, als auch seine Kolleginnen Heike Liebig Außendienst, Alice Danneil-Purfürst Außendienst und Frau Annette Hamann Ltd.Logopädin

Als Frau Hamann vor 5 Jahren anfing, arbeiten mittlerweile 4 Logopädinnen unter Ihrer Leitung um in  der Hauptsache in Alten- und Pflegeheimen bei Schluckstörungen, nach Stimmenband OP, Tracheotomierten tätig zu sein. Selbstverständlich sind alle ihre Kolleginnen auch speziell für Laryngetomierte ausgebildet. Insoweit können alle Patientenberater unseres Vereins gerne die Hilfe bei Beratungsgesprächen in den Kliniken oder in der Häuslichkeit in Anspruch nehmen. Sie verwies dabei auf die Kompetenz bei allen drei Stimmbildungen, Laryngetomierter: Ructus oder Rülpssprache, Elektro Pharynx und natürlich Stimm- oder auch Shuntventil. Sie bot an, am Ende des Vortrages gerne zum Beispiel die verschiedenen Elektro Pharynx Geräte auszuprobieren! Sie selber hat es jedenfalls eindrucksvoll kurz vorgeführt. Anschließend verließ sie unter großen Applaus wegen eines Termins den Ort.

Insoweit übernahm M.Brüggemann den weiteren Verlauf der Veranstaltung mit Power Point unterstützter Hilfe und kam schonungslos zu zwei neuen Änderungen, die durch europäische Gesetzgebung mittel- und auch unmittelbaren Auswirkungen für jedes Hilfsmittelunternehmen in Europa, aber auch Auswirkungen Patienten_innen seit Oktober 2020 hat. Zunächst die Europäische Medizinprodukte Verordnung (MDR) – diese VO erhöht für Hersteller die Anforderungen für das Inverkehrbringen von Medizinprodukten. Dabei spielen die klinische Bewertung, Qualitätsmanagementsystem, Inverkehrbringen von Medizinprodukten im Zuge der MDR- Fristen, Lieferfähigkeiten. Beispielhaft gab er an, dass die Firma Fahl über ca. 4.000 Produkte in ihrem Sortiment anbietet. Jedes dieser Produkte muss im Sinne des MDR geprüft und frei gegeben werden. Dabei entstehen Kosten in Höhe bis zu 52.000 Tsd.€!!! Das heißt im Umkehrschluss, zukünftig wird es unweigerlich zum Abbau von Produkten kommen, neue Produkte oder Verbesserungen nicht mehr so einfach Inverkehr gebracht werden. Insoweit bittet er heute schon um Verständnis, wenn es zukünftig heißt: Können wir leider nicht mehr liefern!

Ferner stellte er die neue Regelung der IPREG (24 Stunden Intensivpflege) vor: Hier gab es eben bisher spezielle intensivpflege Einrichtungen die es eben so nicht mehr geben wird. In diesen Einrichtungen wurden alle Kosten von der Krankenkasse getragen. Jetzt erfolgt dieses überwiegend in stationären Pflegeheimen und wird zu 50 v.H. durch die Krankenkasse und zu 50 v.H. durch die Pflegekasse
finanziert (somit entstehen ggf. Eigenanteile) oder eben ambulant im häuslichen Umfeld.

Am Ende des Vortrages stellte er noch das durch die Firma Fahl eigens entwickelte Shuntventil Inhaelth TH 22,5 Fr Indwelling-Voice Prosthesis als Alternative zur Provox Vega XtraSeal vor. Wesentlich
dabei ist der stabilisierende Titanring als auch der größere zur Speiseröhre gerichtete Flange. Sowohl  diese als auch alle anderen Stimmprothesen der Firma BlomSinger sind MRT- tauglich!!!!
Im Jahr 2022 wurde das 30- jährige Firmenjubiläum begangen und gebührend gefeiert. Waren vor 5 Jahren europaweit noch 200 Mitarbeiter_innen beschäftigt (Deutschland, Österreich, Schweden) so
sind es jetzt aktuell 320 Mitarbeiter_innen!!!!

Ganz NEU:

Ein Akku betriebenes Absauggerät, dass bis zu 12 Stunden Inbetriebnahme bei voller Ladung möglich
macht! Dieses ist jederzeit im Tausch zur den bisherigen Absauggeräten ohne erneute, ärztliche VO
erhältlich!

Gegen 16.50 Uhr bedankte ich mich bei M.Brüggemann und seinen Mitarbeiterinnen für die Durchführung dieser Veranstaltung und drückte die Hoffnung aus, im nächsten Jahr dann wieder zu einer gemeinsamen Veranstaltung mit der Firma Atos und Fahl einladen zu können, da wir jetzt wieder Ansprechpartnerinnen der Firma Atos benannt bekommen haben.
Im Anschluss daran wurden noch viele persönliche und fachliche Gespräche geführt, Fragen beantwortet.

Ihr/Euer
Manfred Götze

08.12.2022

Bericht von unserem vorweihnachtlichen Beisammensein

Liebe Mitglieder, liebe Freunde und Förderer unseres Vereines,

auf meine Einladung für den 08.12.2022 hatte ich insgesamt 38 verbindliche Zusagen direkt bei mir oder auch bei Hans Ens und Michael Lau erhalten, so dass ich aus Erfahrung der Vorjahre dem Wirt lediglich 34 Personen gemeldet hatte.

Kurz vor meiner geplanten Ansprache wurde mir die Zahl der Anwesenden von 34 Personen genannt. Also ging ich zum Wirt um mir das Mikrofon aushändigen zu lassen. Dieser sagte mir dann, dass es ihm leidtäte, aber das Mikrofon sei seit heute nicht mehr funktionsfähig, gestern ginge es wohl noch.

Also stellte ich mich mittig in den Raum und erklärte dieses Missgeschick und begann mit meiner Ansprache, in dem ich alle Anwesenden und Gäste auf der das herzlichste nach 2 Jahren Pause begrüßte. Als Gäste begrüßte ich die Schatzmeisterin Monika Nowack des Nachbarvereines Scheuer, ferner Frau Liebig von der Firma Fahl, als auch die FunLiner. Ich verwies zur Regelung des Nachmittags auf die auf den Tischen liegenden Infos, und bat dann alle Anwesenden sich kurz von ihren Plätzen zu erheben, um von den seit August vier verstorbenen Mitgliedern im Stillen zu gedenken. Ferner bedankte ich mich bei den Hilfsmittelfirmen Atos und Fahl für ihre Präsente (Atos Handcreme; Fahl Stollen) als auch für die Spenden in Form eines Verrechnungscheck (Atos 100 €; Fahl 150 €). Den Dank persönlich konnten von der Firma Fahl Michael Brüggemann und Frau Liebig entgegennehmen. Leider war die ganz frisch für uns zur Verfügung stehende junge Dame von Atos persönlich verhindert zu erscheinen.

Abschließend wünschte ich dann allen Anwesenden eine gute restliche Adventszeit, frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Für das neue Jahr vor allem Frieden und Gesundheit.

Nach Kaffee und Kuchen traten dann die FunLiner zu ihrem Weihnachtsspezial Lindance-Auftritt auf, der dann unter großen Applaus mit einer Zugabe nach gut 15 Minuten zu Ende war. Anschließend bedankte sich Hans Ens in einer Rede ausdrücklich bei den FunLiner für ihre Bereitschaft, jetzt seit nunmehr 8 Jahren regelmäßig bei den Veranstaltungen wie Sommerfest und vorweihnachtlichen Beisammensein immer wieder neue Sets einzuüben und zu präsentieren. Das alles ehrenamtlich und in privater Freizeit. Das wiederum ermunterte unser Mitglied Klaus Pauksch aufzustehen und die Anwesenden zu ermuntern, für diesen Aufwand eine Spende zu tätigen. Wir als FunLiner waren sehr überrascht und letztendlich auch sehr erfreut über diese Geste, so insgesamt 72, 50 € im Hut vorgefunden zu haben! Danke liebe Anwesende, obwohl uns Applaus alleine eigentlich Lohn und Anerkennung genug sind!

Kurz nach dem Auftritt begann die Bedienung des Restaurants mit der abendlichen Versorgung von Suppe nach Wahl und anschließend pro Person 3 Canapés die aber leider nicht von allen Anwesenden in Anspruch genommen wurden, weil warum auch immer zuvor gegangen wurde.

Als ich dann Zeit hatte, mir die Anwesenheitsliste anzuschauen habe ich feststellen müssen, dass tatsächlich 38 Personen und nicht wie zuvor gemeldet 34 Personen anwesend waren. Insoweit habe ich gegenüber dem Wirt die Zahl der Anwesen korrigieren müssen.

 

Abschließend wünsche ich allen Mitgliedern die den Weg aus welchen Gründen auch immer nicht auf sich nehmen konnten alles erdenklich Gute, vor allem aber Gesundheit und nur noch schöne Momente in der Weihnachtszeit, einen guten Rutsch ins neue Jahr und ein friedliches, gesundes neues Jahr 2023.

 

Ihr/Euer

Manfred Götze

20.09.2022

Aktionstag Kopf-Hals-Mund-Krebs im CCCC Gebäude Invalidenstr. 80

Liebe Mitglieder, Freunde, Förderer und Zugehörige,

eingeladen zu dieser gemeinsamen Veranstaltung mit der SH Kopf-Hals-M.U.N.D: Krebs e.V. und unserem Verein hatten wir u.a. bei unser Mitgliederversammlung am 13.08.2022 als auch auf unser Internetseite! Vorgesehen war eine maximale Personenzahl in Präsenz von 45. Die Teilnahme wurde aber auch zur Teilnahme online angeboten.

Im ersten Moment war ich doch auch sehr erschrocken, da die Anzahl der Personen in Präsenz doch weit unter der Maximalzahl von 45 Personen lag.

Ein Grund könnte gewesen sein, dass viele sich davon abschrecken ließen, wegen der Auflagen einen negativen Corona Selbsttest mit einem extra dafür vorgesehenen Formular nachzuweisen und auch einen MNS anzulegen. Wer das nicht leisten konnte hatte auch die Möglichkeit sich vor Ort testen zu lassen. Die vorgesehene Begrüßung Prof.Dr. Keilholz entfiel, weil er durch einen anderen Termin verhindert war.

Insoweit wurde ganz am Anfang festgestellt, dass 3 Personen online zu sehen waren. Mit der Feststellung, dass alle anderen in Präsenz erschienenen Teilnehmer_innen ausnahmslos negativ getestet waren wurde einstimmig beschlossen, den MNS für die Dauer des Aufenthaltes im Saal abzunehmen.

Die stellv.Vorsitzende der SH Kopf-Hals-M.U.N.D. Frau Bönte-Hieronymus als auch ich stellten kurz unsere Arbeit und Aufgaben der beiden Vereine mit Power Point unterstützt vor. Frau B.-H. hob hierbei im Besonderen auf die Arbeit mit Angehörigen hervor. Diese kämen aus Sicht Ihres SH bisher überhaupt nicht vor im Thema Krebserkrankung. Würden teilweise selber in der Begleitung ihrer an  Krebs erkrankten Angehörigen krank! Diese Probleme seien in der Selbsthilfe mittlerweile erkannt und dem sollte sich auch mehr und mehr gewidmet werden, ggf. auch mit einer eigenen Gruppe!

Ein spannendes Thema das wohl noch mehr angeschaut werden sollte.

Danach begannen dann die Fachvorträge der anwesenden Charité Mediziner von Roboter unterstützte OP-Techniken zur Vermeidung äußerer Zugänge (Dr.Dr.Kreutzer) – Präzisionsstrahlentherapie (Prof.Dr.Zips) – Krebsforschung in Berlin (PD Dr.Klinghammer) – alles entsprechend PowerPoint unterstützt. Die Vorträge wurden so vorgetragen, dass jeder Nichtmediziner im vollen Umfange folgen konnte!

Nach einer 20 minütigen Pause begann dann die Podiumsdiskussion zum Thema Langzeitüberlebende. Alleine von unserem Verein fehlten dann  leider aus gesundheitlichen, privaten, und Urlaubsgründen unsere „Leuchttürme“ des Vereins. Aus Kopf-Hals-.M.U.ND. war lediglich ein Herr Löffler dabei, der seinem Krebs (Mundbodenkrebs im 32 Lj.!) dann nach Jahren Rezidiv am Kehlkopf-Stimmlippenentfernung –  heute 62 Jahre alt  – sehr bewegend berichten konnte. Das Schlimmste was er bis heute dabei erfährt sind Worte vor allem am Telefon: Nun sprechen sie doch endlich mal deutlich! Unfassbar aber leider wahr. Als Herr PD Dr. Klinghammer dann erwähnte, dass für ihn Patienten_innen bereits ab 5 – 10 Jahre als Langzeitüberlebende gelten, sprang ich in die Rolle vom Moderator der Podiumsdiskussion in die Rolle des Teilnehmers. Schließlich werden es am 29.11.2022 auch bei mir schon 12 Jahre ohne Kehlkopf!

Am Ende des Tages zog uns Frau M.Vogeler mit Ihrer Buchlesung „Wir werden immer zu Viert sein“, dass sie als Angehörige des an Krebs verstorbenen Ehemannes geschrieben hat in ihren Bann.

Am Ende zog dann unser Mitglied (seit 2005) und Logopäde Frank Marock sein persönliches Fazit:

In seiner langen Zugehörigkeit und Besuchen von Veranstaltungen dieser Art war es das Beste was er je erlebt hat! Dem ist nichts hinzuzufügen!!!!!

Mein besonderer Dank gilt Frau Große und Ihrem Team für die vorzüglich vorbereitete Organisation dieser Veranstaltung als auch Frau B.-H. – gerne mit einer Wiederholung!

Bleiben Sie bitte alle gesund! Den Kranken wünsche ich baldige und schnelle Genesung!

Ihr/Euer

Manfred Götze

22.08.2022

Sommerfest und Mitgliederjahresversammlung 2022: Der neu gewählte Vorstand sagt Danke

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer des Vereins,

der Einladung unseres bisherigen Vorsitzenden Michael Ley zur kombinierten Mitgliederjahresversammlung/Sommerfest am 13.08.2022 sind insgesamt 35 Personen (20 Mitglieder/15 Gäste) in der auf das Gelände der Rudergemeinschaft Rotation Berlin, Karolinenhof, Sportpromenade 23, 12527 Berlin, gefolgt.

Bis zum 05.08.2022 lagen uns noch insgesamt 41 feste Zusagen vor. Den wetterlichen Voraussagen geschuldet haben uns dann noch einige Absagen erreicht.

21.04.2022

Vereinstreffen Zillestuben am 21.04.2022

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereins,

um ehrlich zu sein haben wir als Vorstand ziemlich „dumm aus der Wäsche geguckt“. Warum?

Der Einladung unseres 1.Vorsitzenden auf Beschluss des Vorstandes, Ihnen liebe Vereinsmitglieder, nach gut und gerne 3 Jahren Pandemie und damit verbundenen Vereinstreffen stillstand, völlig zwanglos und ohne Thema die Möglichkeit zu geben sich mal wieder bei Kaffee und Kuchen zu treffen, sind gerade mal 2 Hände voll Personen erschienen!? Genau genommen 8 Mitglieder, Eines davon in Begleitung der Tochter, als auch eine Mitarbeiterin der Hilfsmittelfirma Fahl. Was Sie liebe Eingeladene dazu bewogen hat, sich nicht auf den Weg in die Zillestuben zu machen, können wir als Vorstand natürlich nicht wissen, doch auf ein wenig mehr an Zuspruch und Teilnehmer haben wir gehofft. Ich bitte das nicht als Vorwurf zu verstehen, sondern wir wollen vielmehr damit die Hoffnung zum Ausdruck bringen, dass nicht Krankheit oder eine andere, schlimme Lebenssituation Sie daran gehindert hat zu erscheinen.  

Bereits heute möchte ich darauf hinweisen, dass wenn es die Pandemie zu lässt, wir am Samstag, den 13.08.2022 ab 15 Uhr, unser Sommerfest an altem Ort und Stelle (Rudergemeinschaft Rotation Berlin, Sportpromenade 23, 12527 Berlin) terminiert haben. Ob wir dieses wieder mit einer Mitgliederversammlung kombinieren müssen bzw. werden, kann aktuell noch nicht sicher gesagt werden. In jedem Fall werden die Einladungen an Sie rechtzeitig ergehen. Bleiben Sie uns bis dahin gewogen, vor allem aber gesund!

Manfred Götze

07.04.2022

Patiententag am 07.04.2022 im Vivantes Klinikum Neukölln

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer des Vereins,

am 07.04.20200 war ja der Weltgesundheitstag den, die Veranstalter des Clinik Center Berlin Neukölln (CCBN) zum Anlass genommen haben, den 2.Patiententag zu organisieren. So wurden wir als im CCBN zertifizierte Selbsthilfegruppe gebeten, im Park des Klinikums einen Stand unter einem Pavillon zu betreuen. Diese Einladung erhielten wir Anfang März. Desto banger guckten nicht nur die Veranstalter auf die Entwicklung des Wetters.

Die Veranstaltung begann mit Vorträgen im Festsaal des Klinikums mit dem Thema: Krebs voraus (Krebsprävention). Ab 14.00 Uhr sollte dann allen Teilnehmerrinnen und Teilnehmern die Gelegenheit im Park gegeben werden, an den Ständen der Selbsthilfegruppen sich Informationen über deren Arbeit abzuholen und Fragen stellen zu können. Wie bereits erwähnt steht und fällt eine Veranstaltung im Freien mit dem Wetter – und das war ganz und gar nicht einladend! Nicht nur, dass es im Wechsel Sonne und Regen -sogar einmal Starkregen – sondern leider dazu auch ein kalter, starker Wind blies. Nach und nach trafen alle in einem Zelt untergebrachten Selbsthilfegruppen ein und frugen sich, wird bei diesem Wind und Wetter überhaupt jemand erscheinen? Außer den Informationszelten wurde noch ein großes Cateringzelt mit Getränken und Imbiss aufgestellt. Ferner eine DJ Frau die mit Musik ein wenig für den Anlass entsprechend für gute Laune sorgen sollte. Diese junge Frau tat Michael Ley, Achim Ens und mir mehr als leid, da das Wetter alle gute Laune „verhagelte“. Erfreut waren wir über den Besuch an unserem Stand von unserem Mitglied Frank Marock, als auch über eine größere Gruppe von Auszubildenen im Krankenpflegeberuf in Begleitung ihrer Lernschwester, die sich nicht nur mit Material eindeckten, sondern auch viele Fragen an uns hatten. Nach gut 20 Minuten gingen sie dann zum nächsten Stand und bedankten sich für unsere Offenheit über unseren Anfang nach der OP, Alltag und auch erste Hilfe als auch Untersuchungen mit Sedierung – sofern notwendig – berichtet zu haben. Selbst die Lernschwester bedankte sich, weil sie sehr viel Neues gehört und gelernt hat. Das war es dann aber auch schon. Kurz vor Eröffnung des Catering ab 15.30 Uhr im großen Zelt erschien dann noch der leitende HNO Arzt Priv.Doz.Dr.med.Volker Schilling um sich für unseren Einsatz und Mühen zu bedanken. Nicht nur er hatte sich selbstverständlich ein besseres Wetter gewünscht. Keine viertel Stunde später gab es dann gegen 16.00 Uhr einen heftigen Wolkenbruch, so dass wir uns um 16.30 Uhr entschlossen alles einzupacken und nicht bis zum offiziellen Ende 17.00 auszuharren.

Die nächste Gelegenheit sich wieder zu sehen, gibt es ja bei einem lockeren Vereinstreffen mit Kaffeegedeck -Wetter unabhängig – Am Donnerstag, den 21.04.2022 ab 15 Uhr im Restaurant Zillestuben, Spreeufer 3, 10178 Berlin, quasi um die Ecke des allseits bekannten Restaurant Spreeblick, Probstr. 9 (Weihnachtsfeier Ort). Der Vorstand hofft auf rege Teilnahme!

Bleiben Sie bis dahin vor allem gesund und verbringen bis dahin auch ein schönes Osterfest.

Manfred Götze

16.11.2021

Vereinstreffen vom 16.11.2021

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereines,

am 20.10.2021 lud unser 1.Vorsitzender Michael Ley jedes Mitglied per Briefpost zu zwei Vereinstreffen ein. Sowohl für den 16.11.2021 in den Räumen von Fahl Medizintechnik-Vertrieb Zweigstelle Berlin, als auch für den 07.12.2021 zu unserer Weihnachtsfeier im Restaurant Spreeblick im Nikolaiviertel.
Aber der Reihe nach.

Der Geschäftsführer der Fahl Medizintechnik Zweigstelle Berlin Michael Brüggemann hat sich nach Rücksprache mit Michael Ley auf eine vermutete Obergrenze von 20 Personen vorbereitet und eingestellt. Das betraf die Bestuhlung, Kuchen, Café, Tee, C 19 Schnelltest und hinterher noch ausgegebene Weihnachtsstollen. Erschienen waren dann insgesamt 9 Personen, davon 3 Mitglieder und 6 Vorstandsmitglieder, die ihr Kommen nicht bereut haben. Michael Brüggemann verwies mit Stolz auf das Buch:
Die Tracheostoma-Versorgung – was gleichzeitig alle Hilfsmittel mit den dazugehörenden Bestellnummern der Firma Fahl als Hilfen zur Rehabilitation beinhaltet und umfangreich beschreibt. Michael Ley regte jedoch an, nicht in Gänze auf die wesentlich handlicheren Produktkataloge zu verzichten!
Was jetzt ab Januar 2022 ganz neu in die Produktpalette der Hilfsmittel angeboten werden kann ist ein eigens entwickeltes und produziertes Shuntventil (Stimmprothese)! Diese besteht in Gänze aus Silikon und ist am hinteren Flunch leicht nach außen gewölbt, so dass Flüssigkeiten und Speisen an ihr herum- und auch besser abfließen können. Ferner ist dabei neu, dass die Luft zum Sprechen keine Klappe mehr öffnet oder schließt, sondern durch einen Schlitz geleitet wird! Jede der Shuntventile wird je nach Bedarf im Umfang in zwei Formaten angeboten (6 o. 8mmm). Im Moment wird diese Neuheit nur bis Größe 5 auf den Markt gebracht. Michael Brüggemann jedoch versicherte, dass die Firma dabei ist auch die Größe 4 zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Die Verweildauer ist weder höher noch niedriger als bei allen anderen Stimmprothesen, durchschnittlich 90 Tage laut Herrn Brüggemann. Wer sich für die Wassertherapie interessiert kann sich ebenfalls freuen, da hierzu ebenfalls ein neues Zubehör entwickelt wurde, sowohl vom Material als auch von der Funktion unterschiedlich zum bisherigen Standard! Das waren jetzt aus meiner Sicht die zwei wichtigsten Punkte von neuen Hilfsmitteln die vorgestellt, erklärt und auch in die Hand genommen werden konnten.
Was uns alle erstaunt hat jedoch war die Tatsache, dass die Firma Atos an die dänische Firma Coloplast für 2,15 Milliarden € verkauft wurde! Wie sich das Ganze in der Zukunft auf dem Markt und nicht zuletzt auf die Kunden*innen von Atos auswirkt muss man abwarten. Jedenfalls war unser 2.Vorsitzender Michael Lau der durch Atos versorgt wird mehr als überrascht, er weiß bzw. wusste von diesem Verkauf nichts! Schon merkwürdig, dass das Klientele von Atos wohl als Letzte davon erfahren werden!?? Mit großem Applaus bedankten sich die Anwesenden bei Michael Brüggemann und seinen reizenden Kolleginnen Frau Liebig (Außendienst/Krey Account Managerin) und Frau Hamann (fachliche Leitung der Logopädie) für die mit Informationen gut vorbereitete und durchgeführte Veranstaltung.
Nun komme ich zur am 07.12.2021 geplanten Weihnachtsfeier.
Als wenn es unser 1.Vorsitzender schon geahnt hätte, fehlte der Ankündigung der Passus, beim wem Sie sich verbindlich bis wann für die Weihnachtsfeier anmelden können.
Viele unserer Mitglieder sind mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit dem Treffen am 16.11. nicht wegen Desinteresse, sondern wegen der steigenden Inzidenzen ferngeblieben.
Da diese bis zum 07.12.2021 eher weiter steigen als zurück gehen werden, hat der Vorstand gleich Vorort EINSTIMMIG beschlossen, die Weihnachtsfeier am 07.12.2021 abzusagen. Dieser Beschluss tut uns unsagbar leid und wir bitten um Ihr/Euer Verständnis!
Den zur Zeit erkrankten Mitgliedern oder Angehörigen soll es bald besser gehen und vollständig genesen.
Abschließend wünscht Ihnen der Vorstand, Ihren Angehörigen und Liebsten eine besinnliche Adventszeit, frohe Weihnachten und ein friedliches, gesundes neues Jahr 2022!

Ihr/Euer Manfred Götze

31.07.2021

Der Pandemie ein zweites Mal getrotzt

Liebe Mitglieder, liebe Freunde und Förderer unseres Vereines,

wer hätte am 08.08.2020 gedacht oder geglaubt, dass wir uns seit dem letzten, kombinierten Sommerfest/Mitgliederjahresversammlung nicht mehr treffen und somit auch nicht mehr bis zum 31.07.2021 sehen konnten?

So lud am 31.05.2021 unser 1.Vorsitzender Michael Ley, zusammen mit der Versendung des Sprachrohr durch unseren 2.Vorsitzenden Michael Lau, zur zweiten kombinierten Mitgliederjahresversammlung/Sommerfest nach Berlin Grünau-OT Karolinenhof auf das Gelände der RG Rotation Berlin ein. Der Einladung folgten dann insgesamt 30 Personen, davon 17 stimmberechtigte Mitglieder. Insgesamt gab es zwar mehr feste Zusagen zu erscheinen, jedoch mussten bedauerlicherweise aus verschiedenen Gründen insgesamt 4 Personen absagen, insgesamt 3 Personen sind ohne Angabe von Gründen nicht erschienen und hoffen, dass alles gut in Sachen Gesundheit ist. Bei dieser Gelegenheit wünschen wir von ganzen Herzen unserem Mitglied Hannelore Kukla die um Ihr Leben kämpft – Ehefrau unseres Ehrenvorsitzenden Dr.oec.Jens-Uwe Kukla – alles erdenklich Gute!! Wir haben Euch natürlich schmerzlich vermisst.

Unsere Gastgeber Rene und Irina Fetckenheuer haben sich wie immer sehr viel Mühe gegeben, uns mit Kaffee und selbstgemachten Kuchen, als auch wieder leckeres vom Grill mit Salaten und Grillgemüse zu verwöhnen. Mit dem Wetter hatten wir wieder einmal Glück. So waren die Temperaturen mit 24 ° C sehr angenehm. Lediglich hier und da gab es Windböen die einen der Sonnenschirme zum Kippen brachte ohne jedoch jemanden zu verletzen. Von Regen weit und breit nichts zu sehen. Unabhängig davon hatte sich der Vorstand dazu entschlossen, aus dem Vereinsvermögen 200,00 € auf eines der Konten zur Hilfe für die Flutopfer zu spenden, als auch bei der Veranstaltung dafür zu sammeln. Am Ende wurde eine Summe in Höhe von 315,00 € gespendet, so dass ich als Schatzmeister stolze 515,00 € überweisen kann. Herzlichen Dank an alle Spender*innen.

In seiner Begrüßungsrede hat Michael Ley unter anderem die Hoffnung zum Ausdruck gebracht, dass uns in Zukunft kein erneuter lock down droht. Wie sagte er: „Dann können wir den Verein wohl bald auflösen!“ Ferner haben wir die Gelegenheit genutzt, auch auf unsere neue Website hinzuweisen. Danke lieber Michael Brüggemann, dass Du die Möglichkeit angeboten hattest, mit Beamer, Laptop und Leinwand die neue Seite durch mich vorstellen zu können – leider schien das Interesse daran nicht so groß gewesen zu sein – nämlich gar nicht.

So verließen dann Zug um Zug ab 18.15 Uhr die ersten den Veranstaltungsort mit meiner Meinung nach zufriedenen Gesichtern.

Mit der Hoffnung, noch im Oktober ein Treffen in der Charité mit Dr.Dommerich durchführen zu können, als auch vielleicht wieder im Dezember ein vorweihnachtliches Beisammensein im Nikolaiviertel durchführen zu können, schließe ich meinen Bericht. Bleiben Sie und Ihre Liebsten bitte alle Gesund.

 

Manfred Götze

08.08.2020

Das ungewöhnlichste Treffen unser Vereinsgeschichte

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereines,

so ein Jahr wie dieses Jahr wünscht sich wohl niemand mehr erleben zu müssen, und doch brauchen wir wohl alle noch einen langen Atem, um die Pandemie nicht nur gesund, sondern auch gesellschaftlich und wirtschaftlich gut zu überstehen. So hat es eine bisher einmalige Situation gegeben, ein Mitgliedertreffen (Sommerfest) mit einer Mitgliederversammlung zusammen zu legen. Diese Möglichkeit ist auch lt. unserer Satzung (§ 4ff.) so vorgesehen.

So lud gemäß Satzung mind. 21 Tage vor der Mitgliederversammlung unser 1.Vorsitzender Michael Ley zum Sommerfest und Mitgliederjahresversammlung am 08.08.2020 ab 15 Uhr auf das Vereinsgelände der Rudergemeinschaft Rotation Berlin am Langen See im Bezirk Berlin-Treptow-Köpenick ein. Gegenüber den sonst üblichen Einladungen wurde hier um eine verbindliche Zusage gebeten, um besser für den Aufwand an Essen und Trinken – und nicht zuletzt auch finanziell – planen und kalkulieren zu können. Dem Vorstand war klar, dass wir wegen COVID 19 mit Sicherheit nicht davon ausgehen können, wie in den letzten 3 Jahren von 50 – 60 Teilnehmer_innen ausgehen zu können. So hatten dann bis zum 31.07.2020 insgesamt 32 Personen ihre Teilnahme verbindlich zugesagt. Hatten wir in den letzten 3 Jahren wettertechnisch doch sehr viel Glück mit dem Wetter und den Temperaturen gehabt war spätestens am Montag, den 03.08.2020 klar, dass uns ein sehr heisser Tag am 08.08. erwarten wird. Bis 08.08. erreichten dann unseren 1.Vorsitzenden Michael Ley ganze 2 Absagen. Somit haben wir also mit insgesamt 30 Personen gerechnet. Bis 15.15 Uhr waren wir 17 Personen, ehe dann Michael Ley gegen 15.30 Uhr die Anwesenden auf das herzlichste begrüßte. Für jeden Teilnehmer_rin begann ein Unterschriften Marathon, da es insgesamt 3 Listen gab, eine Anwesenheitsliste für die Mitgliederversammlung, eine für das Sommerfest und die für den Wirt – letztere wird spätestens am 07.09.2020 vernichtet werden, sollte es zu keiner Ansteckung gekommen sein. Michael Ley verwies die Mitglieder auf seinen schriftlich verteilten Tätigkeitsbericht, als auch auf den Finanzbericht mit Aufstellung der Einnahmen/Ausgaben als auch Kassenprüfungsbericht. Er verwies darauf, dass sowohl er, als auch der Schatzmeister Manfred Götze, zu Fragen jederzeit zur Verfügung stehen. Mit der Unterschrift unter einem vorbereiteten Stimmzettel zu allen Tagesordnungspunkten, wird der Vorstand in allen Punkten der Tagesordnung entlastet. Der Entlastung wurde dann nach Kaffee und Kuchen einstimmig zugestimmt. Im Übrigen erhöhte sich bis zu Kaffee und Kuchen die Zahl der Anwesenden auf 24 Personen (u.a. auch der Vorsitzende unseres Nachbarvereines Herr Scheuer mit Ehefrau), so dass wir ein Minus von 6 Personen zur Kenntnis und Enttäuschung feststellen mussten. Als Schatzmeister bin ich schon verärgert, dass der Verein für 6 Personen, die trotz verbindlicher Zusage nicht entschuldigt ferngeblieben sind, die Kosten zu tragen hat. Mit einer angemessenen Reaktion des Vorstandes ist zu rechnen. Erfreulich und nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass die Hilfsmittelfirma Fahl in Person unseres Mitgliedes Herrn Michael Brüggemann eine großzügige Spende in Form eines Verrechnungsscheck iHv. 150,00 € überreicht hat – insoweit kann das finanzielle „Loch“ ein wenig geschlossen werden – kann oder sollte aber nicht Sinn und Zweck einer Spende sein! Unabhängig davon hat das Ehepaar Fetckenheuer wieder mit viel Liebe und Hingabe für das leibliche Wohl mit selbstgemachten Kuchen und ab 18.45 Uhr mit gegrillten, Salaten, Brot ect. gesorgt. Ich denke allen Anwesenden hat es gefallen, zumal direkt am Wasser die eine oder andere kleine Briese gutgetan hat, da auch niemand der direkten Sonne ausgesetzt wurde, so er oder sie es nicht wollte. So gegen 19.15 Uhr verließen dann die Letzten den Ort. 

Für den Rest des Jahres wünsche ich jeden unser Mitglieder, Euren Angehörigen, Freunden und Förderer des Vereines gut durch die Hitze und COVID 19 zu kommen – bleibt alle schön gesund

MfG Ihr/Euer Manfred Götze

13.02.2020

Vereinstreffen im CCCC, Invalidenstr.80 – Thema: Hilfsmittel

Ein Ausfluss unser ersten Vorstandssitzung vom 23.01.2020 war der Beschluß, Fixkosten wie Porto mit Beginn des neuen Jahrzehnts einzusparen. Insoweit hat unser Vorsitzender Michael Ley bereits per E-Mail Einladungen zur unserem ersten Vereinstreffen versandt. Selbstverständlich wird er wenn gewünscht von dieser Form zukünftiger Einladungen verzichten, wenn im Einzelfall gewünscht ist, lieber wieder Einladungen auf dem Postweg zu erhalten. An einem ansprechenden Design arbeitet Michael Ley bereits. Jedenfalls sind zum Thema Hilfsmittel rd. 30 Personen erschienen. Michael Ley begrüßte von der Hilfsmittelfirma Atos die Frau Jahn – von der Firma Fahl die Frau Erdmann und Frau Liebig, als auch die Herren Brüggemann und Burkhard. 

 Nach dem die Begrüßung durch Michael Ley beendet war begann Herr Brüggemann mit seinem Vortrag für die Firma Fahl, unterstützt mit einer PowerPoint Repräsentation. Hier stellte er zunächst neu durch die Firma Fahl entwickelte LARYVOX Filterkassetten in einer schier nicht endenden Farbenvielfalt vor; von Gold/Gold bis Schwarz/Gold und selbstverständlich im bisher bekannten Design jetzt: Classic/Classic genannt. Jeder Patient*in die durch die Firma Fahl betreut sind, haben dieses vielfältige Angebot zusammen mit dem Patientenmagazin „Schon gehört?“ erhalten. Ferner stellte er ein neukonzipiertes Wassertheraphiegerät vor, was jetzt leichter in das Tracheostoma einzuführen und auch abgedichtet werden kann, da der Ballon nicht mehr stört. In diesem Zusammenhang hat er unserem Wassertheraphiebeauftragten Wolfgang Thiede seine Unterstützung zugesagt, eine entsprechende Einrichtung zu finden, wo es für Interessierte wieder möglich sein wird unter Anleitung des Wolfgang Thiede das Schwimmen möglich zu machen!! Die Nachfragen bei der Senatsverwaltung, der Deutschen Krebshilfe als auch dem Sport- und Bäderbetrieb Berlin sind alle im „Sande“ verlaufen. Hoffen wir auf ein gutes Ergebnis! Ferner gab er zum Besten, jetzt selber in der 25 jährigen Firmengeschichte der Firma Andreas Fahl – 20 Jahre als Geschäftsführer hier in Berlin mit derzeit 38 Mitarbeiter*innen tätig zu sein. Sein Team stellte er uns in einem Foto vor dem Firmensitz vor. Darüber hinaus zeigte er uns ein kurzes Video über den Hauptfirmensitz in Köln. Am Schluß hatte er für Alle noch eine Überraschung parat, was alles als Laryngetomierte bei starken Willen und guter Logopädie möglich ist: Eine Patientin von Fahl hatte vor der Kehlkopfentfernung, Querflöte in einem Orchester gespielt – nach der OP war es ihr sehnlichster Wunsch, Querflöte wieder spielen zu können. Darauf aufbauend hat sie mit viel Tränen und Fleiß, der Unterstützung sachkundiger Logopädie – vermittelt durch die Firma Fahl – tatsächlich das Ziel erreicht. Als Beweis hierzu spielte er das entsprechende Video ein, in dem diese Dame auf einer Bühne stehend Querflöte spielte – ohne dass irgendjemand darauf kommen kann oder könnte, dass sich es um eine Laryngektomierte Frau handelt! Ich bekomme immer noch Gänsehaut wenn ich daran denke. Im Anschluß an diesen Vortrag stellte sich dann Frau Jahn von der Firma Atos den Anwesenden vor und schickte voraus, dass sie nicht mit einer PowerPoint Repräsentation glänzen kann aber im Großen und Ganzen selbstverständlich auch im vollem Umfang über ein ähnliches Hilfemittelangebot wie die Firma Fahl verfüge. Neuerdings jedenfalls kann sich jeder der will und über ein Smartphone verfüge, z.B.: bei Google im Play Store die App von Atos: Atos My Life – herunterladen. Diese App gibt voll inhaltlich Auskunft über die kompletten Hilfsmittelangebote für Larynetomierte – von der Stimmprothese bis hin zu HME Kassetten – als auch eine Tagebuchfunktion z.B.: darüber wie oft ich am Tag XY abhusten musste, welche andere, täglichen Komplikationen aufgetreten sind, die dann im Krankenhaus oder bei seinem HNO-Arzt vorgezeigt werden können. Sie findet das dieses im Zeitalter der Elektronik eine wirklich tolle, unterstützende App sei, die es sich lohnt mal anzuschauen. Im Anschluss daran wurden dann Frau Jahn und Herrn Brüggemann noch Fragen gestellt u.a. auch, ob es immer noch nicht möglich ist als Fahl Kunde z.B.: Artikel der Firma Atos über Fahl zu beziehen – leider wurde dieses nach wie vor bejaht – Herr Brüggemann jedoch hat versichert, dass die Firma Fahl wenn gewünscht jeder Zeit ihre Artikel an Kunden der Firma Atos eben an Atos versendet bzw. versenden würden! Frau Lange wies ebenfalls darauf hin, dass es mittlerweile mehre Krankenkassen gibt, die wenn bei Bedarf z.B.: die Stimmprothese von Atos bevorzugt wird, diese auch dort bestellt werden kann, ohne das deshalb die Hilfsmittelfirma gewechselt werden werden muss! Als dann Michael Ley die Versammlung schloss, wies er auch gleichzeitig auf unsere Mitgliederversammlung am 25.03.2020 am gleichen Ort, ab 15 Uhr hin, und bat bei Bedarf an beide Stände der Hilfsmittelfirmen sich die Produkte zeigen und ggf. auch erklären zu lassen. Viele nahmen die Gelegenheit zum regen Austausch war.

Ihr/Euer Manfred Götze

19.12.2019

Weihnachtsfeier

Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereines,


am 19.12.2019 sind der Einladung zu unser jährlichen Weihnachtsfeier im Restaurant Spreeblick durch unseren 1.Vorsitzenden Michael Ley – 58 Personen – von insgesamt fest zugesagten 69 Personen (Mitglieder mit und ohne Partner_in; Gästen) gefolgt. Unser 2.Vorsitzender Michael Lau hat die Zählung auf Grund seiner persönlichen Telefonate mit den Mitgliedern bis zum 09.12.2019 ermittelt. Insoweit haben wir beim Wirt des Restaurant Spreeblick insgesamt für 65 Personen zur Verköstigung von Kaffee + Kuchen, Wasser, Suppe und 3 belegte Schnittchen mit je einem Freigetränk bestellt.

Neben 2 kurzfristigen Absagen sind bei Michael Ley keine weiteren Absagen eingegangen und bestimmt krankheitsbedingt in Vergessenheit geraten – letztes Jahr war das Defizit noch viel größer. Insoweit werden wir uns im Vorstand zukünftig eine andere Strategie bei Einladungen dieser recht kostenintensiven Art einfallen lassen. Unabhängig davon war alles wieder zum Besten vom Wirt und dem Personal des Restaurant Spreeblick festlich eingedeckt und bestuhlt worden. Die Wahl zwischen zwei Kuchen zum Kaffee (das jeweilige Stück Marzipanstolle war eine Zugabe des Restaurant Spreeblick-) und zu Abendbrot die Wahl zwischen 2 Suppen kommt nach wie vor gut an – jedenfalls haben mich oder ein anderes Vorstandsmitglied keine Beschwerden erreicht. Michael Ley begrüßte dann um 15.15 Uhr die bis dahin Anwesenden mit kurzen Worten, da seine Stimme leider wieder mal „im Ars…“ war – insoweit übernahm unser Schatzmeister Manfred Götze die weitere Moderation. Ich erklärte die Kostenfrage des Nachmittags und frühen Abend und verwies in diesem Zusammenhang noch einmal auf die den Tischen zu entnehmende Information des Vorstandes. Ferner unterstützen wieder einmal die Fun Liner und zum anderen auch der Zauberer Bernd mit Auftritten die Feier. Ferner bedankte ich mich beim Chef und Personal für die festlich eingedeckten Tische – der Applaus ließ nicht lange auf sich warten. Darüber hinaus begrüßte ich als Gäste die Hilfsmittelfirmen Atos und Fahl, als auch den Vorsitzenden des zweiten SH- Vereines in Berlin Herrn Scheu in Begleitung. Die Firma Atos überreichte dann unseren Vorsitzenden eine Geldspende. Herr Brüggemann – Geschäftsführer der Firma Medizintechnik Fahl Standort Berlin in Begleitung seiner Mitarbeiterin Frau Liebich überreichten ebenfalls einen Spendencheck des Herrn Andreas Fahl aus Köln – ferner erhielt jede anwesende Person (wie in jedem Jahr) einen kleinen Stollen in dem sich als zusätzlichen „Bonbon“ eine der neuen, in vielen Farbvarianten erhältlichen HME-Cassetten befand – eine großartige Aktion und Idee. Am Ende wünschte ich allen Anwesenden eine schöne Feier, ruhige und besinnliche Weihnachten, einen guten Rutsch ins neue Jahr ohne Stress und Melassen vom Knallen, für das neue Jahr nur schöne Momente vor allem aber beste Gesundheit. So dann wurde der Kuchen und Kaffee ausgeteilt und die Feier konnte beginnen. Nach Kaffee und Kuchen tanzten dann die Fun Liner auch zu Weihnachtsmusik mit einer Zugabe von zwei Titeln. Bevor der Auftritt begonnen wurde baute schon der Zauberer Bernd seine Equipments auf. Beide Vorführungen wurden mit viel, ehrlichen Applaus belohnt. Anschließend wurde das Abendbrot vorbereitet und verteilt. Gut gelaunt, satt und zufrieden verließ dann nach und nach jeder nach seinem Gusto das Restaurant in Richtung seiner eigenen 4 Wände – ich denke es hat allen Anwesenden genauso gut gefallen wie mir. In diesem Sinne noch einmal frohe Weihnachten und ein gesundes, friedliches neues Jahr 2020.
Ihr/Euer
Manfred Götze

18.10.2019

Vereinstreffen- Charité Campus Mitte Invalidenstr.80

Der Einladung vom 06.10.2019 unseres 1.Vorsitzenden folgten ca. 25 Mitglieder und Gäste um Herrn Prof.Dr.Ulrich Keilholz zum Thema “Neue Therapien bei Kopf-Hals-Tumoren“ zuzuhören. Besonders erfreulich war, dass Michael Ley nach seinen Grußworten die Teilnehmer_innen nicht bitten musste aufzustehen, um verstorbenen Mitglieder_innen zu Gedenken!

Ich nehme vorweg das dieser Vortrag nicht leicht zu verfolgen war, da Herr Prof.Dr.Keilholz sich einer PowerPoint Repräsentation bediente, die nur Mediziner weiter bringen bzw. verstehen konnten. Insoweit hörte ich mehr auf seine Worte, und diese waren beeindruckend was hier auf dem Weg ist. Er begann die drei bisherigen Faktoren ab Diagnose Krebs vorzustellen:
OP / Radiologie (Bestrahlung / Chemotherapie neu sind jetzt noch
Targeted Therapie – Der Begriff gezielte Krebstherapie (engl. targeted therapy) bezeichnet, in Abgrenzung zur klassischen Chemotherapie mit Zytostatika, die Behandlung von Krebserkrankungen mit verschiedenen neuartigen Arzneistoffen, die bestimmte biologische und zytologische Eigenarten des Krebsgewebes ausnutzen – ferner die Immuntherapie – Letzteres war es dann auch was den Vortrag beherrschte. Wichtig dabei ist zu wissen, dass weder das Eine noch das Andere bei der Diagnose Krebs ersetzt oder wegfällt. Zur Zeit ist die Immuntherapie sehr erfolgreich bei Rezidiven. Studien haben ergeben das diese bei Anwendung wesentlich verträglicher als Chemo oder Radiologie ist, ferner die Lebenserwartung von 6 Monaten bis zu 32 Monaten erweitert hat. Grundlage für die Immuntherapie ist der sog. PDL 1 Marker – je höher der Marker ist, desto höher ist ein Erfolg mit dieser Therapie verbunden. Sehr erfolgreich angewendet wird diese Therapie bereits bei Brust- und Lungenkrebsrezidiven – bei Kopf- Halstumoren ist sie mit großen Schritten, auf dem Vormarsch. Mittlerweile wird die Immuntherapie in allen großen Kliniken (z.B.: Charite´ / Vivantes ect.) als auch in onkologischen Praxen angewandt. Insoweit gibt es aus meiner Sicht, Anlass zur Freude als Betroffener, wenn tatsächlich ein Rezidiv diagnostiziert wird. Ob die Immuntherapie nach der Erstdiagnose Krebs den Siegeszug vor OP / Radiologie o. Chemo antreten wird kann schließt Herr Prof.Dr.Keilholz nicht aus. Gegen 17 Uhr war der Vortrag dann unter großen Applaus zu Ende. Michael Ley fand dann noch sehr gute Schlußworte und überreichte Herrn Prof.Dr.Keilholz eine Urkunde, deren Inhalt der Dank unseres Vereines für 15 Jahre enge und vertrauliche Zusammenarbeit zum Ausdruck brachte – Prof.Dr.Keilholz war darüber sehr gerührt und versprach zwei Dinge: Erstens wird diese Urkunde bei Ihm aufgehängt – und zweitens werden wir auch die 20 schaffen!!!
Am Ende wünschte uns Michael Ley noch wohlbehalten nach Hause zu kommen und sich heute schon den Termin unseres vorweihnachtlichen Beisammenseins
Donnerstag, 19. Dez. 2019, 15 Uhr
Ort: ‘Zillestuben’ im Café-Restaurant ‘Spreeblick’, Probststraße 9 in 10178 – Berlin im Nikolaiviertel
Verkerhsanbindung: Bus 248/M48/N42 | U-Bahn U2 | Tram M5
zu notieren, da es im November kein weiteres Vereinstreffen gibt! Bleibt bis dahin vor allem gesund
Ihr/Euer
Manfred Götze

28.08.2019

Vereinstreffen

Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Förderer des Vereines,


es war schon gestern eine Herausforderung der Einladung unseres Vorsitzenden Michael Ley vom 14.08.2019 gestern bei 32° C zu folgen – da ist es nicht verwunderlich das lediglich 13 Personen erschienen waren. So begrüßte dann um 15.15 Uhr Michael Ley alle Anwesenden, vor allem aber unsere Gastgeberin Frau Große vom Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC) – als auch Frau Liesener vom Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (NAKOS) als Referentin zum Thema. 

Zunächst stellte sich Frau Große als Ansprechpartner des CCCC für unseren Verein bereits seit 6 Jahren vor. Sie hob die gute Zusammenarbeit mit unserem Vorsitzenden Michael Ley hervor in die nicht zuletzt auch als Leiter des CCCC Prof.Dr. Keilholz sorgt, und das Fach und Kernkompetenz übergreifend auch für Patienten. Frau Große stellte per PowerPoint das Gebäude in dem wir uns mit dem Verein ja bereits des Öfteren getroffen haben einmal vor. Entstanden und gebaut ist dieses Haus 1961 als Geschwulstklinik – um dann nach dem 13.08.1961 durch den Mauerbau unmittelbar durch die Mauer vom Westteil der Stadt getrennt worden zu sein. Wie das Haus zu DDR-Zeiten aussen wie innen aussah wurde uns durch Bilder gezeigt. Im Jahr 2009 – also genau 30 Jahre nach Mauerbau zeigte sie uns ein Bild, in dem der damalige Mauerverlauf zur 30 Jahrfeier mit Lampe an Lampe symbolisch nachgestellt wurde. Nach dieser interessanten Einführung begann dann Frau Liesener mit ihren ebenfalls PowerPoint unterstützten Vortrag. Sie trug vor das im Jahr 2009 die Arbeit von NAKOS begonnen hatte mit dem Ziel, die Selbsthilfegruppenarbeit in Deutschland als Partner für Krankenhäuser, Ärzten und Krankenkassen sozusagen „Salonfähig“ zu machen – am besten mit Abschlüssen von Kooperationsvereinbarungen – da nur diese ggf. bei Wechsel von Leitung und Verantwortung nicht wieder von vorne geregelt oder vereinbart werden müssen. Insoweit ist es NAKOS mittlerweile bundesweit in 40 Kliniken gelungen SH-Gruppen aller Art zusammen zu führen. Dabei unterstützt lediglich NAKOS, schreibt nicht vor oder bestimmt – bestimmen tun die Beteiligten welchen Umfang diese Kooperation haben kann bzw. soll – so z.B.: Informationstafel mit Hinweis auf die in dieser Klinik vorhandenen SH-Vereine; Infostände zur Auslegung von Flyern; Broschüren etc. Ferner soll somit erreicht werden nicht übereinander, sondern miteinander auf Augenhöhe gesprochen wird. An unserem Verein hebt sie die Patientenberatung hervor. Das wünsche sie sich bundesweit vielmehr! Um die Dimension erkennen zu können sollte gewusst werden, dass 3-5 Millionen Patienten_innen/Betroffene in rd. 100.000 Tsd. SH-Gruppen organisiert sind – insoweit ist es Ziel der NAKOS so viel als möglich Stellen in Krankenhäuser für Selbsthilfegruppen – sog.Selbsthilfegruppenbeauftragte zu installieren – weil die Arbeit für Ärzte; Sozialdienste; Patienten_innen; Angehörige etc. wesentlich einfacher wird – und zwar im Vorfeld bzw. ab Aufnahme im Krankenhaus als auch in der Nachsorge – somit also eine win win Situation für alle Beteiligten! Am Ende des Vortrages gab es noch rege Nachfragen und Antworten zum Verständnis und Umsetzung der Ziele. Gegen 16.20 Uhr schloss dann Michael Ley dieses Vereinstreffen mit dem Hinweis auf unsere nächste Tagesveranstaltung am 21.09.2019 ab 10.30 Uhr im Ernst von Bergmann Klinikum, Charlottenstr. 72, 14467 Potsdam – Einladungen hierzu ergehen noch auf dem Postweg – die Anwesenden haben Selbige bereits erhalten!
Ihr/Euer Manfred Götze

Galerie

Bilder vom Mitglieder- Jahres- Mitte- Treffen am 12.08.2023

Patiententag am 07.04.2022

Sommerfest 2021

Sommerfest 2020

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