Gemeinschaft in Aktion: Erleben Sie unsere Treffen
Unsere Treffen
„Willkommen in unserer lebendigen Gemeinschaft, wo wir uns regelmäßig treffen, um uns zu inspirieren, zu unterstützen und gemeinsam zu wachsen! Unsere Vereinstreffen sind nicht nur Veranstaltungen, sondern echte Begegnungen voller Herzlichkeit und Austausch.
Entdecken Sie die lebendige Atmosphäre unserer regelmäßigen Vereinstreffen, wo wir uns gegenseitig ermutigen und neue Wege entdecken. Hier haben Sie die Möglichkeit, Gleichgesinnte zu treffen, sich über Erfahrungen auszutauschen und wertvolle Verbindungen zu knüpfen.
In unserer Übersicht finden Sie einen Einblick in unsere vergangenen Zusammenkünfte, die geprägt waren von Lachen, Lernen und gegenseitiger Unterstützung. Seien Sie Teil dieser inspirierenden Gemeinschaft und nehmen Sie an unseren kommenden Treffen teil – wir freuen uns darauf, Sie kennenzulernen und gemeinsam mit Ihnen zu wachsen!“
Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde unseres Vereins,
eingeladen zu dieser gemeinsamen Veranstaltung mit der SH Kopf-Hals-M.U.N.D: Krebs e.V. haben die Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC) Frau Cornelia Große, Frau Ingetraud Bönte – Hieronymus unser Verein auch auf unser Internetseite! Zur Anmeldung vorgesehen war eine in der Einladung veröffentliche E-Mailadresse.
Die stellv.Vorsitzende der SH Kopf-Hals-M.U.N.D. Frau Bönte-Hieronymus als auch ich begrüßten mit kurzen Worten die in ansehnlicher Anzahl erschienenen Personen aus beiden Organisationen, Ärztinnen, Ärzte, Mitglieder des CCCC Patientenbeirats und Andere. In Ihrer Begrüßung wollte Fr.B-H. gerne wissen auf welchem Weg jeder Einzelne hierher gefunden hat, durch persönliche Einladung, Webseiten beider Vereine als auch die des CCCC? Überwiegend durch persönliche Einladung aber auch eine Dame durch eine Anzeige des CCCC im Tagesspiegel! Danach wurde durch Fr. Große und Fr.B-H. der Ablauf des Tages beschrieben.
Zunächst wurde Herr Professor Keilholz gebeten einen kurzen interaktiven Vortrag zum Thema CCCC und NCT: Patientenvertretende als Forschungspartner zu halten. Danach wurden drei Gruppen gebildet die in drei verschiedene Räume zum Thema: Selbsthilfe neu gedacht, Innovationen in der Gruppenarbeit (Fr.B-H. / M.Götze) – Hals über Kopf: Modernste Ansätze in der Tumortherapie (Dr.Steffen Dommerich – Zielsicher gegen Krebs:Präzision und Perspektiven in der Strahlentherapie (Fr.Prof.Franziska Hausmann).
In allen Räumen waren Tische mit Packpapier bespannt um auf diesen per Stiften mit den Aussagen, Fragen etc. beschriften zu können. Nach 10 Minuten erfolgt dann ein Raumwechsel im Uhrzeigersinn der durch eine Glocke eingeläutet wurde. Jeder Raum war gut gefüllt und es wurde sich rege an allen beteiligt und notiert!
Am Ende war man sich einig dieses Format auf jeden Fall im nächsten Jahr noch einmal durchzuführen dann aber mit mehr Zeit!
Gegen 18.30 Uhr konnte dann ein Imbiss und Getränke zu sich genommen werden. Der Tag wurde dann in Wohnzimmeratmosphäre durch eine Lesung von Frau Ute Engelmann „Du musst den Drachen reiten“ Diagnose Krebs – Vom Leben in die Krise beendet.
Mein besonderer Dank gilt Herrn Sebastian Röder (Gastgeber) – Frau Große und Ihrem Team für die vorzüglich vorbereitete Organisation dieser Veranstaltung als auch Frau B.-H.
Bleiben Sie bitte alle gesund! Den Kranken wünsche ich baldige und schnelle Genesung!
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde des Vereins,
meiner Einladung folgten insgesamt 35 Personen. Leider erreichten mich aber auch aus den verschiedensten Gründen wie Krankheit und auch Urlaub insgesamt 12 Absagen. Das allseits bekannte Wirtsehepaar Fetckenheuer empfing uns wieder sehr herzlich an ihrem neuen Domizil!
An der Spitze unserer Gäste konnte ich Frau Karin Dieck -Vizepräsidentin unseres Bundesverbandes begrüßen die in ihrer Rede auch die Glückwünsche des gesamten Präsidiums des Bundesverbandes überbrachte, garniert mit einer Urkunde zu unserem 20 -jährigen Jubiläum die sie mir persönlich überreichte.
Ferner begrüßte ich Frau Ingetraud Bönte-Heronymus vom Netzwerk Kopf-Hals M.U.N.D.Krebs e.V. mit denen wir zum dritten Mal einen gemeinsamen Aktionstage am 17.09.2024 unter der Schirmherrschaft des CCCC der Charité abhalten werden. Das vorläufige Programm hierzu wurde an alle Anwesende verteilt als auch in Kürze auf unserer Website veröffentlicht. Ferner ebenfalls zum zehnten Mal die Fun Liner die ihren ersten Auftritt zum zehnjährigen Vereinsjubiläum präsentierten!
Meinen besonderen Dank richtete ich an unseren Ehrenvorsitzenden und Gründer des Vereins Dr. oec. Jens- Uwe Kukla. Ohne ihn stünden wir heute nicht hier, noch gäbe es die Broschüre zum 20 jährigen bestehen die jedem Anwesenden ausgehändigt wurde. In diesen Dank eingeschlossen wurde auch mein Vorgänger Michael Ley der leider wegen Krankheit nicht anwesend sein konnte als auch der AOK Nordost die dieses Projekt finanziell unterstützt hat! In Anerkennung seiner Leistungen überreichte ich dann Jens-Uwe Kukla einen Gutschein für eine Wochenendreise.
Als Höhepunkt des Treffens traten dann wieder die Fun Liner unter viel Beifall mit neuem Set auf.
Sowohl die Atmosphäre, die Gespräche im Austausch unter und miteinander, als auch die Möglichkeit mit Frau Daniele Jahn und ihren beiden Kolleginnen von der Hilfsmittelfirma Atos so wie auch Herrn Brüggemann von der Hilfsmittelfirma Fahl entsprechende Fragen zu stellen, wurde rege Gebrauch gemacht.
Am Ende habe ich nur zufriedene Gesichter gesehen.
Allen kranken Mitgliedern die deshalb dieser Feier nicht folgen leisten konnten wünsche ich von Herzen aller beste Genesung!
Ihr/Euer
Manfred Götze
In gemütlicher Atmosphäre wurden wir dort um 16 Uhr empfangen. Noch vor Beginn der Vorträge
konnten wir uns mit allerlei Kuchen, Häppchen, Kaffee und anderen nicht alkoholischen Getränken
stärken oder auch erfrischen, weil es doch sehr heiß diesem Tag war. Wohl mit ein Grund warum
weniger Mitglieder oder auch Interessierte den Weg dorthin neben den krankeitsbegründeten
Absagen gefunden haben als es sich der Veranstalter und auch der Vorstand erhofft hatten. Dennoch
waren am Ende alle Beteiligten sehr froh über das Interesse und auch Informationen die jeder
mitnehmen konnte. Aber der Reihe nach.
Begrüßt wurden vom ärztlichen Leiter der DRK Kliniken Köpenick Prof.Dr.med. Matthias Poss, der mit
Stolz auf die Entwicklung dieses Standortes zurückblickt, zumal der Bezirk Köpenick mittlerweile auf
über 300 Tsd. gestiegen ist und trotzdem die medizinisch, klinische Versorgung in allen
Fachbereichen sicher gestellt ist! Von 1. Hilfe bis Geburtshilfe oder auch Gefäßmedizin als auch fast
allen Krebserkrankungen (ausser eben HNO). Sämtliche Fachbereiche sind zertifiziert worauf Prof
Poss sehr stolz ist. Für Fragen im Anschluss gab es leider keine Zeit weil Prof.Poss gleich am Ende
seines Vortrages weg musste. Hätte ihn gerne gefragt ob ein HNO Bereich dort geplant ist?
Im Anschluss übernahm Dr.Stobbe – Facharzt der Radiologie des DTZ Berlin und entschuldigte
Prof.Dr.med. Mohnike der zu Einer Fachtagung musste. Herr Dr. Stobbe hob die über 20 – jährige,
vertrauliche Zusammenarbeit mit unserem Verein hervor, die an erster Stelle mit unserem
Ehrenvorsitzenden Dr.oec.Jens- Uwe Kukla begann und vieles was den Einsatz von PET/CT und MRT
erst durch seine intensive Mitarbeit mit ihm als Patientenvertreter im Bundesausschuß Gesundheit
auch für den ambulanten Bereich möglich wurde von 2004 – 2017! Im Jahre 2017 war dann alles auch
Lichte der GKV in sog. trockenen Tüchern. Insoweit noch einmal ein riesiger Dank an Jens-Uwe Kukla!
Im Anschluss daran richtete Jens-Uwe Kukla seine Worte an alle Anwesenden und hat sehr
eindrucksvoll seine Rolle in Zusammenarbeit mit dem DTZ Berlin beschrieben. Ihm folgte Dr.med. Lampe Facharzt für Strahlentherapie im DTZ Berlin. Er wies nach wie vor daraufhin, dass es immer noch den Streit zwischen Chirurgie und Strahlentherapie gibt was besser
für den die Betroffenen wäre. Insoweit hält er es für absolut wichtig den/die Betroffenen getrennt
von einander aufzuklären, welche Folgen , Vor und Nachteile unter dem Gesichtspunkt Erhaltung der
Lebensqualität das Eine oder andere hat. Insoweit sieht er es auch als sehr wertvoll an Betroffene
wie wir es sind in Beratungsgespäche mit einzubeziehen. Deshalb stehe er SH Vereinen und Gruppen
sehr positiv gegenüber. Als absolut wichtig hob er hervor, das vor einer Entscheidung OP oder
Bestrahlung ein PET/CT o der auch MRT gemacht werden sollte um somit z.B.: bei einer OP eine Neck
Dissection zu vermeiden! Ohne PET/CT o. MRT gibt es bei Krebs Statistisch gesehen 8 % von
Patienten bei denen ein Zweittumor nicht rechtzeitig erkannt wird. Mit PET gibt es auch eine sehr viel
sichere Planung durch unterstützt durch KI um zum Beispiel die Bestrahlungsfelder genauer zu
ermitteln als auch die Gesichtsmaske erstellen zu lassen.
Nach diesem Vortrag verabschiedete dann Manfred Götze alle Anwesenden so gegen 17.30 Uhr,
bedankte sich für die Aufmerksamkeit und Fragen als auch bei allen Vortragenden. Wies auf unsere
20- jährige Vereinsfeier am 10.08.2024 hin, und wünschte allen einen guten nach Hause Weg.
Ihr/Euer
Manfred Götze
Außer uns waren noch sehr viele andere Selbsthilfevereine der Einladung der Frau Förster erschienen. Da meine Anwesenheit wegen meines am 27.04.2024 erlittenen Schlaganfalls in Frage stand erschien neben Frau Pascale Schmelz. Michael Lau noch unser Schwimmtherapeut Uwe Kühn. So warren wir zur Betreuung unseres Info Standes mit 4 Personen bestens aufgestellt.
Waren wir im letzten Jahr auf der 1.Ebene untergebracht wurden wir an diesem Tag in der 2.Ebene platziert in einem großen offenen Raum in dem auch ein Großteil der Vorträge gehalten wurden als auch die Begrüßung statt fand. Das war insoweit unpassend, als dass wir keine Gespräche an unserem Stand mit Interessierten während der Vorträge führen konnten. Lediglich in den kurzen Pausen zwischen den Vorträgen war es uns möglich. Frau Förster sicherte mir zu, das im nächsten Jahr entsprechend zu berücksichtigen und uns wieder in der 1 Ebene unterzubringen!
Ansonsten war diese Veranstaltung was das Organisatorische angeht bestens vorbereitet und organisiert, heiße wie kalte Getränke konnten kostenlos zu sich genommen werden genauso wie belegte Brötchen, Käsehäppchen, Obst und Gebäck zur Mittagszeit wurden sogar 2 Suppen (Grüne Bohnen und Nudelsuppe) angeboten!
Das Interesse von Betroffenen war um ein vielfaches höher als im vergangenen Jahr, die Vorträge waren alle sehr gut besucht. Leider habe ich das Eine oder andere Mitglied von uns trotz der Veröffentlichung auf unserer Homepage vermisst. Jedenfalls wünschten sich Pascale, Michael Lau, Uwe Kühn und ich mehr solcher Patiententage auch in Berliner Tumorzentren, hier können sich viele Kliniken in Berlin von der Onkologie des Potdamer EvB eine große Scheibe von abschneiden!
Abschließend möchte ich mich bei Pascale, Michael Lau und Uwe Kühn recht herzlich für ihr mitwirken bedanken bedanken!
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebes Mitglied, Freunde und Förderer unseres Vereins,
zunächst möchte ich mich bei Frau Große vom CCCC und Ihrem Team nicht nur für die technische
Unterstützung, als auch für die Versorgung mit Kaffee, heißen Wasser, Tassen, Löffel, Zucker und
Kaffeesahne recht, recht herzlich bedanken, und überreichte ihr dafür einen Blumenstrauß!
Der Caterer hatte im Vorfeld für den 11.04.2024 „angeblich“ keine Ressourcen mehr frei!??
Frau Große bedankte sich ebenfalls für den schönen Blumenstrauß und hieß uns im Namen des
Comprehensive Cancer Center (CCCC) herzlich willkommen und wünschte einen guten Verlauf
unserer Mitgliederjahresversammlung! Michael Lau hatte dann ebenfalls noch einiges im Gepäck wie
Tassen, Löffel, Milch, Gebäck als auch den an Frau Große überreichten Blumenstrauß.
In meinen Begrüßungsworten habe ich auf den Wechsel der Betreuung unserer Website von Mike
Bahrenberg zu Frau Sandra Thiede hingewiesen, die mit viel Engagement und Elan ihre Aufgabe
wahrnimmt. So hat sie auch das Erscheinungsbild unserer Homepage sehr viel
ansprechender nach Rücksprache mit mir umgestaltet. Ich kann nur jeden empfehlen sich unsere
Seite des Öfteren anzusehen!
Unser neues Steuerbüro hat mir gestern zugesichert, jetzt die Jahre 2021/22 und 2023 gemeinsam zu
bearbeiten. Dieses wäre dort bei Vereinen so üblich!? Das hatte man uns im Jahr 2022 als wir dort
vorstellig wurden so nicht gesagt!?? Hauptsache jedoch ist das es jetzt passiert!!!
Was uns nach wie vor fehlt, ist eine Frau unter unseren Mitgliedern, die bereit ist, als
Patientenberaterin tätig werden zu wollen. Der Vorstand würde diese Bereitschaft maximal
unterstützen!
Die Begrüßung schloss ich mit dem Dank an meine Kolleginnen und Kollegen des Vorstandes und
erweiterten Vorstandes, für die tolle Unterstützung, Hilfen und Aktivitäten im Jahr 2023 und auch
dieses Jahr. So dann ging es mit der Tagesordnung weiter.
Die Vorschläge des Vorstandes Herrn Wolfgang Bartlakowski als Protokollant, Herrn Michael Lau zur
Wahl als Mandatsprüfer als auch unseren Ehrenvorsitzenden Dr. oec. Jens-Uwe zur Wahl als
Versammlungsleiter vorzuschlagen, sind einstimmig ohne Gegenstimmen angenommen worden!
Leider wie bereits im Vorjahr hätte ich mich schon über ein größeres Interesse zu dieser
Mitgliederjahresversammlung sehr gefreut. An den Folgen der Coronazeit haben wir offensichtlich
noch länger zu „knabbern“.
Im Anschluss an die Rechenschaftsberichte von mir, unserer Schatzmeisterin Frau Brigitte Thiede und
unseres Revisors Hans Ens gab es keine Nachfragen. Dem Vorstand wurde einstimmig Entlastung
erteilt. Alle Rechenschaftsberichte wurden mit einer PowerPoint-Präsentation unterstützt.
Am Schluss dieser Präsentation wies ich noch einmal auf unsere Feier am 10.08.2024 zum 20-
jährigen Bestehen unseres Vereins hin!
In meinen Abschlussworten bedankte ich mich auch im Namen des Vorstandes für das
entgegengebrachte Vertrauen und wünschte allen Anwesenden einen guten nach Hause Weg, sowie
allen Kranken oder auch noch in Behandlung stehenden Mitgliedern alles Gute auf dem Weg der
Erholung bzw. Wiederherstellung der Gesundheit.
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde unseres Vereins,
alles konnte ich mit meiner Einladung im Januar für den 29.02.2024 nicht voraus ahnen, so auch nicht den ganztägigen Streik der BVG (Bus, U-Bahn,Tram), sonst glaube ich wären sicher mehr Mitglieder und Interessierte als die 22 Anwesenden erschienen. Ferner freute ich mich das es wieder möglich wurde beide Firmen nach 2019 begrüßen zu können!
Um 15.40 Uhr eröffnete ich dieses Treffen und begrüßte alle Mitglieder, Interessierte und natürlich die Vertreter:innen der Hilfsmittelfirmen Atos (zu viert) und Fahl (zu zweit). Frau Daniela Jahn von Atos wurde durch Fr. Fanina Gattarov und Michael Brüggemann von Fahl durch Frau Erdmann bestens vertreten. Beide Firmen waren bestens mit PowerPoint Präsentationen vorbereitet. Ferner präsentierten sie auf Tischen Ihre gängigen und auch neuen Produkte.
Beide haben übereinstimmend auf das gemeinsame Problem: europäische Medizinprodukt-Verordnung (MDR) hingewiesen. Dieses wurde nach dem Skandal mit den Brustimplantate durch die EU verabschiedet. Das heißt, jedes Hilfsmittel – ob bereits im Sortiment oder neu entwickelt – darf nur weiter vertrieben werden, wenn die MDR-Zustimmung vorliegt!??? Dabei spielen die klinische Bewertung, Qualitätsmanagementsystem, Inverkehrbringen von Medizinprodukten im Zuge der MDR- Fristen, Lieferfähigkeiten die Grundlage. Jedes dieser Produkte muss im Sinne des MDR geprüft und frei gegeben werden. Bei der Vielzahl von Hilfsmittel beider Firmen ein unbeschreiblich hoher Aufwand der hier betrieben werden musste und weiterhin betrieben werde muss. So kann es im Einzelfall dazu führen, dass seit Jahren bewährte Hilfsmittel nicht mehr vertrieben werden können, weil die Zustimmung durch MDR nicht bzw. noch nicht vorliegt, oder aus Kostengründen aus dem Sortiment entfernt werden müssen Das alles im Lichte von Brustimplantaten. Neu bei Atos ist die neue Pro-vox Life HME Produktreihe in fünf verschiedenen Varianten. Somit kann sehr flexibel und individuell auf die Bedürfnisse eines jeden Betroffenen eingegangen werden.
Die Firma Fahl verweist in Sachen Stimmprothesen auf die 30 jährige Erfahrung von BlomSinger. Fragen während der Vorträge wurden sehr kompetent beantwortet. Am Ende des Vortrages der Firma Fahl bedankte ich mich für die tollen Vorträge und rief dazu auf, auf die Vertreter:innen beider Firmen an den Tischen zuzugehen.
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereins,
fast auf die Minute pünktlich begrüßte ich eine große Anzahl von Mitgliedern, Interessierte als auch
eine Reihe erschienener Ärztinnen und Ärzte. Insbesondere aber unseren Gastgeber Flotillenarzt
Dr.med. Cramer als auch den Oberstabsarzt Dr.med. Hagmann, der für den verhinderten Flottenarzt
Dr.med. Eichwald eingesprungen ist. Dr. Cramer übermittelte die besten Grüße von ihm an uns.
Dr.Cramer schickte voraus, dass wenn er zu „medizinisch“ in seinem PowerPoint unterstützten
Vortrag wird wünscht, ihn gleich zu unterbrechen.
Zunächst stellte er die medizinische Aufgabe und Aufträge der bundesweiten Bundeswehr
Krankenhäuser vor um aber auch darauf hinzuweisen, dass diese nicht nur für die Soldatinnen und
Soldaten da wären, sondern auch allgemein zur medizinischen Betreuung bzw. Behandlung der
Zivilbevölkerung da sind! Dieses müsse sich noch mehr unter der Bevölkerung herumsprechen bzw.
durch die ambulanten Arztpraxen angenommen werden!
An Krebs zu erkranken nehmen die HPV Viren ein immer größeren Stellenwert ein. Insoweit wirbt er
für Impfung bereits im Kindesalter! Im Alter werden nur Menschen im Palliativstadium geimpft!
Ferner stellte er die offene, kalte Chirurgie im Kopf Hals Bereich (Laryngektomie, Neck Dissektion
etc.), als auch die Laser unterstützte Chirurgie (Stimmlippen OP) vor. Eine durch Roboter unterstützte
Chirurgie hält er im Kopf Hals Bereich im Moment für noch nicht anwendbar.
Shuntventile (Stimmprothesen) werden im Bundeswehrkrankenhaus mehr und mehr erst nach der
Laryngektomie eingesetzt. Die Anlage des Stoma mit einem Knorpelring der Trachea wird nicht
praktiziert. Im Rahmen dessen verwies unser Mitglied Michael Brüggemann auf die OP Methodik im
Vivantes Klinikum Neukölln durch den Oberarzt Dr.med. Wolfgang Hake, der solche OP nach der
Dr.Wollenberg Methodik erlernt hat, erfolgreich durchführt wo es passt, damit die Patienten von der
ersten Sekunde an in der Lage sind, frei zu sprechen!!!
OsA Dr.med. Hagmann konzentrierte sich dann ebenfalls PowerPoint unterstützt auf die
Zusammenarbeit der Chirurgie mit der Strahlen- und Nuklearmedizin die mit der Charité Campus
Virchow und Prfof.Dr.Zipser in enger Zusammenarbeit bei Tumorkonferenzen gepflegt wird.
Im Vordergrund aller Entscheidungen steht an erster Stelle die Lebensqualität aller Patienten.
Insoweit sind wir als Selbsthilfeverein laut Dr.Cramer auch ein sehr wertvoller Partner mit dem auch
in Kürze eine Kooperationsvereinbarung abgeschlossen werden soll!
Am Ende der beiden Vorträge bedankte ich mich recht herzlich für die sehr informative
Veranstaltung und wünschte allen Teilnehmern, gut und wohlbehalten nach Hause zu kommen.
Ferner verwies ich auf unser im nächsten Jahr begehendes 20-jähriges Vereinsjubiläum!!!
Im Anschluss daran wurde rege vom Austausch untereinander und auch mit den anwesenden
Ärztinnen und Ärzten Gebrauch gemacht.
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereins,
der gemeinsamen Einladung des SHV Kopf-Hals-M.U.N.D. Krebs e.V., und unserem Verein erschienen
eine Vielzahl von Interessierten im Survivors Home (Träumen, Reden & Reden), Hildegardstr.
3110715 Berlin, in Präsens aber auch online!
Die Anmeldungen für diesen Tag wurde durch das CCCC der Charité organisiert, als auch vor Ort
zusammen mit Herrn Sebastian Röder – Geschäftsführung Survivors Home Foundation gGmbH.
Hierfür noch einmal im Nachhinein besten Dank liebe Cornelia Große, Ihrem Team und Herrn Röder!
Fast auf die Minute genau haben dann Ingetraud Bönte-Hieronymus (Kopf-Hals-M.U.N.D.) und ich die
Begrüßung begonnen. Dabei habe wir Beide die immer bessere und engere Zusammenarbeit unserer
beiden Organisationen in den Vordergrund gestellt.
Im Anschluss stellte ich zunächst per PowerPoint unterstützt unsere Schwerpunkte der Vereinsarbeit
vor. Erstmalig konnte dieses auch im Raum durch unseren Roll Up entnommen werden! Im Anschluss
tat dieses dann sehr nachvollziehbar ebenfalls auch Ingetraud B.-H.
Danach referierten dann wie im Programm vorgesehen zum Thema:
Die Früherkennung von Kopf-Hals-Tumoren – Altbewährtes und wie moderne Technologien uns in
Zukunft unterstützen werden – Dr.Dr.Daniel Trölitzsch (Charité)
Patient:innenbeteiligung bei neuer Studie zur funktionellen Schlucktherapie währen Strahlentherapie
– Frau Dr.S.Schumacher (Charité)
CCCC: Patient:innenvertretende als Forschungspartner – Prof.Dr.U.Keilholz
Herr Prof.Keilholz verzichtete dabei auf eine PowerPoint Präsentation wie seine Vorredner, sondern
suchte den Dialog und stellte den Online Zuhö:innen anheim, ihre Fragen danach stellen zu können.
Er versprach zeitnah diese dann auch zu beantworten.
Am Ende erzählte uns Herr Röder dann noch kurz die Geschichte des Survivors Home und lud zu
einem Umtrunk mit Imbiss ein, sich das Haus anzusehen, als auch die Atmosphäre „einzuatmen“ die
von dieser Begegnungsstätte ausgeht, und für alle Menschen die mit oder ohne Erkrankungen, Krebs
aller Art etc. zum Träumen,Reden & Leben nach vorheriger Anmeldung offen steht. Den Link hierfür
werden wir in Kürze auf unserer Homepage veröffentlichen!
Am Schluss bedankten sich Ingetraud B.-H. und ich für die Aufmerksamkeit und natürlich auch bei
den Referenten. Nicht zuletzt auch noch einmal bei der Organisation durch das CCCC der Charité.
Eines bleibt auf alle Fälle gewiss, die Zusammenarbeit und nicht das Gegeneinander steht für
Ingetraud B.-H. und mich im Vordergrund getreu dem Motto, das Ingetraud B.-H. zum Besten gab:
Wir Kopf-Hals-M.U.N.D. kümmern uns um alles oberhalb des Kehlkopfes und ihr um die am
Kehlkopfoperierten – so werden wir das auch weiterhin so halten!
Danach wurden noch bei warmen und kalten Getränken, kleinen Canapés im Wohnzimmer oder auch
im Garten viele Gespräche geführt oder weitere Fragen gestellt.
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, Förderer und Freunde des Vereins,
meiner Einladung sind insgesamt 34 von 38 zugesagten Personen erschienen. Ein Schnitt den wir
lange nicht erreicht haben. Der Ort bot uns alternativ an, innen als auch draußen die Veranstaltung
bzw. das Treffen abzuhalten. Da der Wettergott es gut mit uns meinte haben wir uns zur Freude aller
für draußen entschieden.
Als Höhepunkt des Treffens traten dann wieder die FunLiner auf.
Sowohl die Atmosphäre, die Gespräche im Austausch unter und miteinander, als auch die
Möglichkeit mit Herrn Brüggemann von der Hilfsmittelfirma Fahl entsprechende Fragen zu stellen,
wurde rege Gebrauch gemacht. Leider war von der Hilfsmittelfirma Atos (Urlaub) niemand
anwesend.
Am Ende habe ich nur zufriedene Gesichter gesehen.
In diesem Sinne wünschte ich dann am Ende des Treffen allen Anwesenden noch einen guten nach
Hause weg, allen daheim gebliebenen beste Gesundheit als auch noch eine schöne Restsommerzeit!
Abschließend wies ich Besonderen auf den Sommer 2024 hin, da wir da unser 20- jähriges Bestehen
begehen! Es wäre sehr, sehr schön, wenn uns aus den Reihen unser Mitglieder Frauen wie Männer
finden würden, die den Vorstand bei der Planung und Durchführung unterstützen würden!
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereins!
Um 16 Uhr konnte ich im Konferenzraum des CCCC in der Invalidenstr. 80, 10115 Berlin, sowohl
unsere Mitglieder, als auch die Gäste vom Selbsthilfeverein Kopf.Hals-M.U.N.D. – Frau Mechthild
Wagner und Frau Ingetraud Bönte-Hyronymus – begrüßen. Ferner Herrn Detlef Dieck vom
Nachbarverein des noch Vorsitzenden Herbert Scheu, als auch von der Hilfsmittelfirma Atos Herrn
Tobias Petzold, für die Hilfsmittelfirma Fahl Herrn Michael Brüggemann. Leider haben noch kurzfristig
der Eine oder andere ihr zugesagtes Erscheinen abgesagt.
So gegen 16.15 Uhr erschien dann Prof.Dr..med. Keilholz. Ich bedankte mich bei ihm für die
Bereitschaft die heutige Veranstaltung zum Thema: Operationen im HNO-Bereich mit ihren
teilweisen sehr problematischen Folgen durch eine medikamentöse Therapie zu vermeiden – mit uns
durchzuführen.
Er begann seinen PowerPoint unterstützten Vortrag damit, dass er seinen ersten Vortrag zu diesem
Thema im Jahr 2004 im Benjamin Franklin Krankenhaus vor unseren Mitgliedern gehalten habe. So
lange bestehe schon eine enge und kooperative Zusammenarbeit mit unserem Verein! Darauf sei er
auch ein wenig stolz. Das Jahr 2004 ist ja auch unser Gründungsjahr, damals unter Dr.oec.Jens – Uwe
Kukla – unserem jetzigen Ehrenvorsitzenden – der sich auch im Zuschauerraum befand.
Prof.Keilholz präsentierte mit PowerPoint Folien die wissenschaftliche Entwicklung der
medikamentösen Therapie in der Krebsforschung von 2004 bis ins Jahr 2023! Vieles von dem war für
mich und aller Wahrscheinlichkeit auch vielen anderen im Raum schwer zu verstehen, da alles in
englischer, wissenschaftlicher Sprache dargestellt wurde.
Durch Nachfragen und den sich daraus ergebenen Antworten des Prof.Keilholz ergab sich ein reger
Austausch. Ich versuche das ein wenig mit meinen Worten zusammen zu fassen:
Die Schwerpunkte der Wissenschaft liegen eher in anderen Krebserkrankungen sowie Brust-,
Prostata- Lungenkrebs und jetzt auch mehr und mehr im Kopf Hals Bereich. So wird vor einer OP
immer öfter mit Immuntheraphie begonnen als auch vor einer geplanten Chemo. Der Trend seit 2023
geht auch einher mit Targeted Therapy (zielgerichtete Krebstheraphie) um somit zukünftig auf
Raditon (Bestrahlung) verzichten zu können. Sollte die Radition trotzdem notwendig werden, ist
diese mit den neuen Geräten sehr viel präziser und auch mit entsprechend weniger Zyklen und
unangenehmen Nebenwirkungen, da nur noch bis maximal 50 Gy bestrahlt zu werden braucht! Ganz
auf Operationen verzichten zu können wird es in absehbarer Zeit natürlich nicht gehen. Jedoch ist die
Chance immer Größer, dass oder die OP Felder entsprechend zu verkleinern. Auf die Frage, wann
solche Ergebnisse in die Leitlinien aufgenommen werden können kann nicht abgeschätzt werden. Hat
es früher 8 – 10 Jahren gedauert ist man jetzt schon nur noch bei 4 – 5 Jahren! Insofern wird auch die
Einbeziehung von Betroffenen in die wissenschaftlichen Studien immer mehr und ist auch nicht mehr
verzichtbar!
Um 17.40 Uhr bedankte ich mich noch einmal recht herzlich bei Prof.Keilholz für die offene Art und
Weise auch mit den Fragen aus dem Publikum eingegangen zu sein. Den Anwesenden wünschte ich
eine angenehme Heimreise auch im Lichte der Sturmwarnungen, als auch weiterhin interessiert und
gesund zu bleiben. Ganz am Schluss wies ich noch auf das Symposium am 08.07.2023 im Ernst von
Bergmann Klinikum Potsdam mit Prof.Dr.med.Markus Jungehülsing hin, was mindestens genauso
interessant wie das heutige Treffen sein wird!
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebes Mitglied, Freunde und Förderer unseres Vereins,
zunächst möchte ich mich bei Frau Große vom CCCC und Ihrem Team für die technische
Unterstützung und ihre Begrüßungsworte bedanken.
Leider wurde jedoch versäumt, im Foyer der Invalidenstr. 80 durch einen Aufsteller auf den Weg zum
Konferenzraum hinzuweisen. Das wird bei der nächsten Veranstaltung dort nicht noch einmal
passieren, damit eben auch Personen die das erste Mal dort erscheinen wissen, wo und wie es lang
geht.
In meiner Begrüßung der Anwesenden richtete ich die besten Grüße unseres Ehrenvorsitzenden
Dr.oec.Jens-Uwe Kukla aus, der sich nach seiner Herz OP und Reha von den Strapazen auf einer
Kurzreise erhofft ein wenig zu erholen. Ferner das mir 5 Absagen aus den verschiedensten Gründen
telefonisch oder per Mail zugegangen waren.
Bedanken möchte ich mich auch bei unserem Mitglied Frau Fanina Gattarov (Hilfsmittelfirma Atos)
für das Mitbringen von Knabbereien.
Ferner bei Frau Pascale Schmelz der Wahl zur Versammlungsleiterin, Herrn Michael Lau zur Wahl als
Mandatsprüfer und auch bei Wolfgang Thiede als Protokollführer.
Unabhängig der bereits erwähnten Absagen hätte ich mich schon über ein größeres Interesse zu
dieser Versammlung gefreut.
Im Anschluss an die Rechenschaftsberichte von mir, unser Schatzmeisterin Frau Brigitte Thiede und
unseres Revisors Hans Ens gab es keine Nachfragen. Dem Vorstand wurde einstimmig Entlastung
erteilt. Alle Rechenschaftsberichte wurden mit einer PowerPoint Präsentation unterstützt.
In meinen Abschlussworten bedankte ich mich auch im Namen des Vorstandes für das
entgegengebrachte Vertrauen und wünschte allen Anwesenden einen guten nach Hause Weg, sowie
allen Kranken oder auch noch in Behandlung stehenden Mitgliedern alles Gute auf dem Weg der
Erholung bzw. Wiederherstellung der Gesundheit.
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereins,
auf meine Einladung vom 13.01.2023 erschienen insgesamt 13 Mitglieder, um rund um das Thema
Hilfsmittel neues zu erfahren.
Pünktlich um 15.30 Uhr begrüßte ich alle Anwesenden auf das herzlichste. So auch unseren
Gastgeber Herrn Michael Brüggemann, Geschäftsstellenleiter seit über 20 Jahren der Zweigstelle
Berlin, als auch seine Kolleginnen Heike Liebig Außendienst, Alice Danneil-Purfürst Außendienst und
Frau Annette Hamann Ltd.Logopädin.
Als Frau Hamann vor 5 Jahren anfing, arbeiten mittlerweile 4 Logopädinnen unter Ihrer Leitung um in
der Hauptsache in Alten- und Pflegeheimen bei Schluckstörungen, nach Stimmenband OP,
Tracheotomierten tätig zu sein. Selbstverständlich sind alle ihre Kolleginnen auch speziell für
Laryngetomierte ausgebildet. Insoweit können alle Patientenberater unseres Vereins gerne die Hilfe
bei Beratungsgesprächen in den Kliniken oder in der Häuslichkeit in Anspruch nehmen. Sie verwies
dabei auf die Kompetenz bei allen drei Stimmbildungen, Laryngetomierter: Ructus oder Rülpssprache,
Elektro Pharynx und natürlich Stimm- oder auch Shuntventil. Sie bot an, am Ende des Vortrages
gerne zum Beispiel die verschiedenen Elektro Pharynx Geräte auszuprobieren! Sie selber hat es
jedenfalls eindrucksvoll kurz vorgeführt. Anschließend verließ sie unter großen Applaus wegen eines
Termins den Ort.
Insoweit übernahm M.Brüggemann den weiteren Verlauf der Veranstaltung mit Power Point
unterstützter Hilfe und kam schonungslos zu zwei neuen Änderungen, die durch europäische
Gesetzgebung mittel- und auch unmittelbaren Auswirkungen für jedes Hilfsmittelunternehmen in
Europa, aber auch Auswirkungen Patienten_innen seit Oktober 2020 hat.
Zunächst die Europäische Medizinprodukte Verordnung (MDR) – diese VO erhöht für Hersteller die
Anforderungen für das Inverkehrbringen von Medizinprodukten. Dabei spielen die klinische
Bewertung, Qualitätsmanagementsystem, Inverkehrbringen von Medizinprodukten im Zuge der MDR-
Fristen, Lieferfähigkeiten. Beispielhaft gab er an, dass die Firma Fahl über ca. 4.000 Produkte in ihrem
Sortiment anbietet. Jedes dieser Produkte muss im Sinne des MDR geprüft und frei gegeben werden.
Dabei entstehen Kosten in Höhe bis zu 52.000 Tsd.€!!! Das heißt im Umkehrschluss, zukünftig wird es
unweigerlich zum Abbau von Produkten kommen, neue Produkte oder Verbesserungen nicht mehr so
einfach Inverkehr gebracht werden. Insoweit bittet er heute schon um Verständnis, wenn es zukünftig
heißt: Können wir leider nicht mehr liefern!
Ferner stellte er die neue Regelung der IPREG (24 Stunden Intensivpflege) vor: Hier gab es eben
bisher spezielle intensivpflege Einrichtungen die es eben so nicht mehr geben wird. In diesen
Einrichtungen wurden alle Kosten von der Krankenkasse getragen. Jetzt erfolgt dieses überwiegend in
stationären Pflegeheimen und wird zu 50 v.H. durch die Krankenkasse und zu 50 v.H. durch die
Pflegekasse finanziert (somit entstehen ggf. Eigenanteile) oder eben ambulant im häuslichen Umfeld.
Am Ende des Vortrages stellte er noch das durch die Firma Fahl eigens entwickelte Shuntventil
Inhaelth TH 22,5 Fr Indwelling-Voice Prosthesis als Alternative zur Provox Vega XtraSeal vor.
Wesentlich dabei ist der stabilisierende Titanring als auch der größere zur Speiseröhre gerichtete
Flange. Sowohl diese als auch alle anderen Stimmprothesen der Firma BlomSinger sind MRT-
tauglich!!!!
Im Jahr 2022 wurde das 30- jährige Firmenjubiläum begangen und gebührend gefeiert. Waren vor 5
Jahren europaweit noch 200 Mitarbeiter_innen beschäftigt (Deutschland, Österreich, Schweden) so
sind es jetzt aktuell 320 Mitarbeiter_innen!!!!
Ganz NEU:
Ein Akku betriebenes Absauggerät, dass bis zu 12 Stunden Inbetriebnahme bei voller Ladung möglich
macht! Dieses ist jederzeit im Tausch zur den bisherigen Absauggeräten ohne erneute, ärztliche VO
erhältlich!
Gegen 16.50 Uhr bedankte ich mich bei M.Brüggemann und seinen Mitarbeiterinnen für die
Durchführung dieser Veranstaltung und drückte die Hoffnung aus, im nächsten Jahr dann wieder zu
einer gemeinsamen Veranstaltung mit der Firma Atos und Fahl einladen zu können, da wir jetzt wieder
Ansprechpartnerinnen der Firma Atos benannt bekommen haben.
Im Anschluss daran wurden noch viele persönliche und fachliche Gespräche geführt, Fragen
beantwortet.
Ihr/Euer
Manfred Götze
Liebe Mitglieder, liebe Freunde und Förderer unseres Vereines,
auf meine Einladung für den 08.12.2022 hatte ich insgesamt 38 verbindliche Zusagen direkt
bei mir oder auch bei Hans Ens und Michael Lau erhalten, so dass ich aus Erfahrung der
Vorjahre dem Wirt lediglich 34 Personen gemeldet hatte.
Kurz vor meiner geplanten Ansprache wurde mir die Zahl der Anwesenden von 34 Personen
genannt. Also ging ich zum Wirt um mir das Mikrofon aushändigen zu lassen. Dieser sagte
mir dann, dass es ihm leidtäte, aber das Mikrofon sei seit heute nicht mehr funktionsfähig,
gestern ginge es wohl noch.
Also stellte ich mich mittig in den Raum und erklärte dieses Missgeschick und begann mit
meiner Ansprache, in dem ich alle Anwesenden und Gäste auf der das herzlichste nach 2
Jahren Pause begrüßte. Als Gäste begrüßte ich die Schatzmeisterin Monika Nowack des
Nachbarvereines Scheuer, ferner Frau Liebig von der Firma Fahl, als auch die FunLiner. Ich
verwies zur Regelung des Nachmittags auf die auf den Tischen liegenden Infos, und bat
dann alle Anwesenden sich kurz von ihren Plätzen zu erheben, um von den seit August vier
verstorbenen Mitgliedern im Stillen zu gedenken. Ferner bedankte ich mich bei den
Hilfsmittelfirmen Atos und Fahl für ihre Präsente (Atos Handcreme; Fahl Stollen) als auch für
die Spenden in Form eines Verrechnungscheck (Atos 100 €; Fahl 150 €). Den Dank
persönlich konnten von der Firma Fahl Michael Brüggemann und Frau Liebig
entgegennehmen. Leider war die ganz frisch für uns zur Verfügung stehende junge Dame
von Atos persönlich verhindert zu erscheinen.
Abschließend wünschte ich dann allen Anwesenden eine gute restliche Adventszeit, frohe
Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Für das neue Jahr vor allem Frieden
und Gesundheit.
Nach Kaffee und Kuchen traten dann die FunLiner zu ihrem Weihnachtsspezial Lindance-
Auftritt auf, der dann unter großen Applaus mit einer Zugabe nach gut 15 Minuten zu Ende
war. Anschließend bedankte sich Hans Ens in einer Rede ausdrücklich bei den FunLiner für
ihre Bereitschaft, jetzt seit nunmehr 8 Jahren regelmäßig bei den Veranstaltungen wie
Sommerfest und vorweihnachtlichen Beisammensein immer wieder neue Sets einzuüben
und zu präsentieren. Das alles ehrenamtlich und in privater Freizeit. Das wiederum
ermunterte unser Mitglied Klaus Pauksch aufzustehen und die Anwesenden zu ermuntern,
für diesen Aufwand eine Spende zu tätigen. Wir als FunLiner waren sehr überrascht und
letztendlich auch sehr erfreut über diese Geste, so insgesamt 72, 50 € im Hut vorgefunden
zu haben! Danke liebe Anwesende, obwohl uns Applaus alleine eigentlich Lohn und
Anerkennung genug sind!
Kurz nach dem Auftritt begann die Bedienung des Restaurants mit der abendlichen
Versorgung von Suppe nach Wahl und anschließend pro Person 3 Canapés die aber leider
nicht von allen Anwesenden in Anspruch genommen wurden, weil warum auch immer zuvor
gegangen wurde.
Als ich dann Zeit hatte, mir die Anwesenheitsliste anzuschauen habe ich feststellen müssen,
dass tatsächlich 38 Personen und nicht wie zuvor gemeldet 34 Personen anwesend waren.
Insoweit habe ich gegenüber dem Wirt die Zahl der Anwesen korrigieren müssen.
Abschließend wünsche ich allen Mitgliedern die den Weg aus welchen Gründen auch immer
nicht auf sich nehmen konnten alles erdenklich Gute, vor allem aber Gesundheit und nur
noch schöne Momente in der Weihnachtszeit, einen guten Rutsch ins neue Jahr und ein
friedliches, gesundes neues Jahr 2023.
Ihr/Euer
Manfred Götze