Unsere Treffen

Wir laden regelmäßig zu Vereinstreffen. Hier finden Sie eine Übersicht unserer vergangenen Zusammenkünfte.

16.11.2021

Vereinstreffen vom 16.11.2021

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereines,

am 20.10.2021 lud unser 1.Vorsitzender Michael Ley jedes Mitglied per Briefpost zu zwei Vereinstreffen ein. Sowohl für den 16.11.2021 in den Räumen von Fahl Medizintechnik-Vertrieb Zweigstelle Berlin, als auch für den 07.12.2021 zu unserer Weihnachtsfeier im Restaurant Spreeblick im Nikolaiviertel.
Aber der Reihe nach.

Der Geschäftsführer der Fahl Medizintechnik Zweigstelle Berlin Michael Brüggemann hat sich nach Rücksprache mit Michael Ley auf eine vermutete Obergrenze von 20 Personen vorbereitet und eingestellt. Das betraf die Bestuhlung, Kuchen, Café, Tee, C 19 Schnelltest und hinterher noch ausgegebene Weihnachtsstollen. Erschienen waren dann insgesamt 9 Personen, davon 3 Mitglieder und 6 Vorstandsmitglieder, die ihr Kommen nicht bereut haben. Michael Brüggemann verwies mit Stolz auf das Buch:
Die Tracheostoma-Versorgung – was gleichzeitig alle Hilfsmittel mit den dazugehörenden Bestellnummern der Firma Fahl als Hilfen zur Rehabilitation beinhaltet und umfangreich beschreibt. Michael Ley regte jedoch an, nicht in Gänze auf die wesentlich handlicheren Produktkataloge zu verzichten!
Was jetzt ab Januar 2022 ganz neu in die Produktpalette der Hilfsmittel angeboten werden kann ist ein eigens entwickeltes und produziertes Shuntventil (Stimmprothese)! Diese besteht in Gänze aus Silikon und ist am hinteren Flunch leicht nach außen gewölbt, so dass Flüssigkeiten und Speisen an ihr herum- und auch besser abfließen können. Ferner ist dabei neu, dass die Luft zum Sprechen keine Klappe mehr öffnet oder schließt, sondern durch einen Schlitz geleitet wird! Jede der Shuntventile wird je nach Bedarf im Umfang in zwei Formaten angeboten (6 o. 8mmm). Im Moment wird diese Neuheit nur bis Größe 5 auf den Markt gebracht. Michael Brüggemann jedoch versicherte, dass die Firma dabei ist auch die Größe 4 zu entwickeln und auf den Markt zu bringen. Die Verweildauer ist weder höher noch niedriger als bei allen anderen Stimmprothesen, durchschnittlich 90 Tage laut Herrn Brüggemann. Wer sich für die Wassertherapie interessiert kann sich ebenfalls freuen, da hierzu ebenfalls ein neues Zubehör entwickelt wurde, sowohl vom Material als auch von der Funktion unterschiedlich zum bisherigen Standard! Das waren jetzt aus meiner Sicht die zwei wichtigsten Punkte von neuen Hilfsmitteln die vorgestellt, erklärt und auch in die Hand genommen werden konnten.
Was uns alle erstaunt hat jedoch war die Tatsache, dass die Firma Atos an die dänische Firma Coloplast für 2,15 Milliarden € verkauft wurde! Wie sich das Ganze in der Zukunft auf dem Markt und nicht zuletzt auf die Kunden*innen von Atos auswirkt muss man abwarten. Jedenfalls war unser 2.Vorsitzender Michael Lau der durch Atos versorgt wird mehr als überrascht, er weiß bzw. wusste von diesem Verkauf nichts! Schon merkwürdig, dass das Klientele von Atos wohl als Letzte davon erfahren werden!?? Mit großem Applaus bedankten sich die Anwesenden bei Michael Brüggemann und seinen reizenden Kolleginnen Frau Liebig (Außendienst/Krey Account Managerin) und Frau Hamann (fachliche Leitung der Logopädie) für die mit Informationen gut vorbereitete und durchgeführte Veranstaltung.
Nun komme ich zur am 07.12.2021 geplanten Weihnachtsfeier.
Als wenn es unser 1.Vorsitzender schon geahnt hätte, fehlte der Ankündigung der Passus, beim wem Sie sich verbindlich bis wann für die Weihnachtsfeier anmelden können.
Viele unserer Mitglieder sind mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit dem Treffen am 16.11. nicht wegen Desinteresse, sondern wegen der steigenden Inzidenzen ferngeblieben.
Da diese bis zum 07.12.2021 eher weiter steigen als zurück gehen werden, hat der Vorstand gleich Vorort EINSTIMMIG beschlossen, die Weihnachtsfeier am 07.12.2021 abzusagen. Dieser Beschluss tut uns unsagbar leid und wir bitten um Ihr/Euer Verständnis!
Den zur Zeit erkrankten Mitgliedern oder Angehörigen soll es bald besser gehen und vollständig genesen.
Abschließend wünscht Ihnen der Vorstand, Ihren Angehörigen und Liebsten eine besinnliche Adventszeit, frohe Weihnachten und ein friedliches, gesundes neues Jahr 2022!

Ihr/Euer Manfred Götze

31.07.2021

Der Pandemie ein zweites Mal getrotzt

Liebe Mitglieder, liebe Freunde und Förderer unseres Vereines,

wer hätte am 08.08.2020 gedacht oder geglaubt, dass wir uns seit dem letzten, kombinierten Sommerfest/Mitgliederjahresversammlung nicht mehr treffen und somit auch nicht mehr bis zum 31.07.2021 sehen konnten?

So lud am 31.05.2021 unser 1.Vorsitzender Michael Ley, zusammen mit der Versendung des Sprachrohr durch unseren 2.Vorsitzenden Michael Lau, zur zweiten kombinierten Mitgliederjahresversammlung/Sommerfest nach Berlin Grünau-OT Karolinenhof auf das Gelände der RG Rotation Berlin ein. Der Einladung folgten dann insgesamt 30 Personen, davon 17 stimmberechtigte Mitglieder. Insgesamt gab es zwar mehr feste Zusagen zu erscheinen, jedoch mussten bedauerlicherweise aus verschiedenen Gründen insgesamt 4 Personen absagen, insgesamt 3 Personen sind ohne Angabe von Gründen nicht erschienen und hoffen, dass alles gut in Sachen Gesundheit ist. Bei dieser Gelegenheit wünschen wir von ganzen Herzen unserem Mitglied Hannelore Kukla die um Ihr Leben kämpft – Ehefrau unseres Ehrenvorsitzenden Dr.oec.Jens-Uwe Kukla – alles erdenklich Gute!! Wir haben Euch natürlich schmerzlich vermisst.

Unsere Gastgeber Rene und Irina Fetckenheuer haben sich wie immer sehr viel Mühe gegeben, uns mit Kaffee und selbstgemachten Kuchen, als auch wieder leckeres vom Grill mit Salaten und Grillgemüse zu verwöhnen. Mit dem Wetter hatten wir wieder einmal Glück. So waren die Temperaturen mit 24 ° C sehr angenehm. Lediglich hier und da gab es Windböen die einen der Sonnenschirme zum Kippen brachte ohne jedoch jemanden zu verletzen. Von Regen weit und breit nichts zu sehen. Unabhängig davon hatte sich der Vorstand dazu entschlossen, aus dem Vereinsvermögen 200,00 € auf eines der Konten zur Hilfe für die Flutopfer zu spenden, als auch bei der Veranstaltung dafür zu sammeln. Am Ende wurde eine Summe in Höhe von 315,00 € gespendet, so dass ich als Schatzmeister stolze 515,00 € überweisen kann. Herzlichen Dank an alle Spender*innen.

In seiner Begrüßungsrede hat Michael Ley unter anderem die Hoffnung zum Ausdruck gebracht, dass uns in Zukunft kein erneuter lock down droht. Wie sagte er: „Dann können wir den Verein wohl bald auflösen!“ Ferner haben wir die Gelegenheit genutzt, auch auf unsere neue Website hinzuweisen. Danke lieber Michael Brüggemann, dass Du die Möglichkeit angeboten hattest, mit Beamer, Laptop und Leinwand die neue Seite durch mich vorstellen zu können – leider schien das Interesse daran nicht so groß gewesen zu sein – nämlich gar nicht.

So verließen dann Zug um Zug ab 18.15 Uhr die ersten den Veranstaltungsort mit meiner Meinung nach zufriedenen Gesichtern.

Mit der Hoffnung, noch im Oktober ein Treffen in der Charité mit Dr.Dommerich durchführen zu können, als auch vielleicht wieder im Dezember ein vorweihnachtliches Beisammensein im Nikolaiviertel durchführen zu können, schließe ich meinen Bericht. Bleiben Sie und Ihre Liebsten bitte alle Gesund.

 

Manfred Götze

08.08.2020

Das ungewöhnlichste Treffen unser Vereinsgeschichte

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereines,

so ein Jahr wie dieses Jahr wünscht sich wohl niemand mehr erleben zu müssen, und doch brauchen wir wohl alle noch einen langen Atem, um die Pandemie nicht nur gesund, sondern auch gesellschaftlich und wirtschaftlich gut zu überstehen. So hat es eine bisher einmalige Situation gegeben, ein Mitgliedertreffen (Sommerfest) mit einer Mitgliederversammlung zusammen zu legen. Diese Möglichkeit ist auch lt. unserer Satzung (§ 4ff.) so vorgesehen.

So lud gemäß Satzung mind. 21 Tage vor der Mitgliederversammlung unser 1.Vorsitzender Michael Ley zum Sommerfest und Mitgliederjahresversammlung am 08.08.2020 ab 15 Uhr auf das Vereinsgelände der Rudergemeinschaft Rotation Berlin am Langen See im Bezirk Berlin-Treptow-Köpenick ein. Gegenüber den sonst üblichen Einladungen wurde hier um eine verbindliche Zusage gebeten, um besser für den Aufwand an Essen und Trinken – und nicht zuletzt auch finanziell – planen und kalkulieren zu können. Dem Vorstand war klar, dass wir wegen COVID 19 mit Sicherheit nicht davon ausgehen können, wie in den letzten 3 Jahren von 50 – 60 Teilnehmer_innen ausgehen zu können. So hatten dann bis zum 31.07.2020 insgesamt 32 Personen ihre Teilnahme verbindlich zugesagt. Hatten wir in den letzten 3 Jahren wettertechnisch doch sehr viel Glück mit dem Wetter und den Temperaturen gehabt war spätestens am Montag, den 03.08.2020 klar, dass uns ein sehr heisser Tag am 08.08. erwarten wird. Bis 08.08. erreichten dann unseren 1.Vorsitzenden Michael Ley ganze 2 Absagen. Somit haben wir also mit insgesamt 30 Personen gerechnet. Bis 15.15 Uhr waren wir 17 Personen, ehe dann Michael Ley gegen 15.30 Uhr die Anwesenden auf das herzlichste begrüßte. Für jeden Teilnehmer_rin begann ein Unterschriften Marathon, da es insgesamt 3 Listen gab, eine Anwesenheitsliste für die Mitgliederversammlung, eine für das Sommerfest und die für den Wirt – letztere wird spätestens am 07.09.2020 vernichtet werden, sollte es zu keiner Ansteckung gekommen sein. Michael Ley verwies die Mitglieder auf seinen schriftlich verteilten Tätigkeitsbericht, als auch auf den Finanzbericht mit Aufstellung der Einnahmen/Ausgaben als auch Kassenprüfungsbericht. Er verwies darauf, dass sowohl er, als auch der Schatzmeister Manfred Götze, zu Fragen jederzeit zur Verfügung stehen. Mit der Unterschrift unter einem vorbereiteten Stimmzettel zu allen Tagesordnungspunkten, wird der Vorstand in allen Punkten der Tagesordnung entlastet. Der Entlastung wurde dann nach Kaffee und Kuchen einstimmig zugestimmt. Im Übrigen erhöhte sich bis zu Kaffee und Kuchen die Zahl der Anwesenden auf 24 Personen (u.a. auch der Vorsitzende unseres Nachbarvereines Herr Scheuer mit Ehefrau), so dass wir ein Minus von 6 Personen zur Kenntnis und Enttäuschung feststellen mussten. Als Schatzmeister bin ich schon verärgert, dass der Verein für 6 Personen, die trotz verbindlicher Zusage nicht entschuldigt ferngeblieben sind, die Kosten zu tragen hat. Mit einer angemessenen Reaktion des Vorstandes ist zu rechnen. Erfreulich und nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass die Hilfsmittelfirma Fahl in Person unseres Mitgliedes Herrn Michael Brüggemann eine großzügige Spende in Form eines Verrechnungsscheck iHv. 150,00 € überreicht hat – insoweit kann das finanzielle „Loch“ ein wenig geschlossen werden – kann oder sollte aber nicht Sinn und Zweck einer Spende sein! Unabhängig davon hat das Ehepaar Fetckenheuer wieder mit viel Liebe und Hingabe für das leibliche Wohl mit selbstgemachten Kuchen und ab 18.45 Uhr mit gegrillten, Salaten, Brot ect. gesorgt. Ich denke allen Anwesenden hat es gefallen, zumal direkt am Wasser die eine oder andere kleine Briese gutgetan hat, da auch niemand der direkten Sonne ausgesetzt wurde, so er oder sie es nicht wollte. So gegen 19.15 Uhr verließen dann die Letzten den Ort. 

Für den Rest des Jahres wünsche ich jeden unser Mitglieder, Euren Angehörigen, Freunden und Förderer des Vereines gut durch die Hitze und COVID 19 zu kommen – bleibt alle schön gesund

MfG Ihr/Euer Manfred Götze

13.02.2020

Vereinstreffen im CCCC, Invalidenstr.80 – Thema: Hilfsmittel

Ein Ausfluss unser ersten Vorstandssitzung vom 23.01.2020 war der Beschluß, Fixkosten wie Porto mit Beginn des neuen Jahrzehnts einzusparen. Insoweit hat unser Vorsitzender Michael Ley bereits per E-Mail Einladungen zur unserem ersten Vereinstreffen versandt. Selbstverständlich wird er wenn gewünscht von dieser Form zukünftiger Einladungen verzichten, wenn im Einzelfall gewünscht ist, lieber wieder Einladungen auf dem Postweg zu erhalten. An einem ansprechenden Design arbeitet Michael Ley bereits. Jedenfalls sind zum Thema Hilfsmittel rd. 30 Personen erschienen. Michael Ley begrüßte von der Hilfsmittelfirma Atos die Frau Jahn – von der Firma Fahl die Frau Erdmann und Frau Liebig, als auch die Herren Brüggemann und Burkhard. 

 Nach dem die Begrüßung durch Michael Ley beendet war begann Herr Brüggemann mit seinem Vortrag für die Firma Fahl, unterstützt mit einer PowerPoint Repräsentation. Hier stellte er zunächst neu durch die Firma Fahl entwickelte LARYVOX Filterkassetten in einer schier nicht endenden Farbenvielfalt vor; von Gold/Gold bis Schwarz/Gold und selbstverständlich im bisher bekannten Design jetzt: Classic/Classic genannt. Jeder Patient*in die durch die Firma Fahl betreut sind, haben dieses vielfältige Angebot zusammen mit dem Patientenmagazin „Schon gehört?“ erhalten. Ferner stellte er ein neukonzipiertes Wassertheraphiegerät vor, was jetzt leichter in das Tracheostoma einzuführen und auch abgedichtet werden kann, da der Ballon nicht mehr stört. In diesem Zusammenhang hat er unserem Wassertheraphiebeauftragten Wolfgang Thiede seine Unterstützung zugesagt, eine entsprechende Einrichtung zu finden, wo es für Interessierte wieder möglich sein wird unter Anleitung des Wolfgang Thiede das Schwimmen möglich zu machen!! Die Nachfragen bei der Senatsverwaltung, der Deutschen Krebshilfe als auch dem Sport- und Bäderbetrieb Berlin sind alle im „Sande“ verlaufen. Hoffen wir auf ein gutes Ergebnis! Ferner gab er zum Besten, jetzt selber in der 25 jährigen Firmengeschichte der Firma Andreas Fahl – 20 Jahre als Geschäftsführer hier in Berlin mit derzeit 38 Mitarbeiter*innen tätig zu sein. Sein Team stellte er uns in einem Foto vor dem Firmensitz vor. Darüber hinaus zeigte er uns ein kurzes Video über den Hauptfirmensitz in Köln. Am Schluß hatte er für Alle noch eine Überraschung parat, was alles als Laryngetomierte bei starken Willen und guter Logopädie möglich ist: Eine Patientin von Fahl hatte vor der Kehlkopfentfernung, Querflöte in einem Orchester gespielt – nach der OP war es ihr sehnlichster Wunsch, Querflöte wieder spielen zu können. Darauf aufbauend hat sie mit viel Tränen und Fleiß, der Unterstützung sachkundiger Logopädie – vermittelt durch die Firma Fahl – tatsächlich das Ziel erreicht. Als Beweis hierzu spielte er das entsprechende Video ein, in dem diese Dame auf einer Bühne stehend Querflöte spielte – ohne dass irgendjemand darauf kommen kann oder könnte, dass sich es um eine Laryngektomierte Frau handelt! Ich bekomme immer noch Gänsehaut wenn ich daran denke. Im Anschluß an diesen Vortrag stellte sich dann Frau Jahn von der Firma Atos den Anwesenden vor und schickte voraus, dass sie nicht mit einer PowerPoint Repräsentation glänzen kann aber im Großen und Ganzen selbstverständlich auch im vollem Umfang über ein ähnliches Hilfemittelangebot wie die Firma Fahl verfüge. Neuerdings jedenfalls kann sich jeder der will und über ein Smartphone verfüge, z.B.: bei Google im Play Store die App von Atos: Atos My Life – herunterladen. Diese App gibt voll inhaltlich Auskunft über die kompletten Hilfsmittelangebote für Larynetomierte – von der Stimmprothese bis hin zu HME Kassetten – als auch eine Tagebuchfunktion z.B.: darüber wie oft ich am Tag XY abhusten musste, welche andere, täglichen Komplikationen aufgetreten sind, die dann im Krankenhaus oder bei seinem HNO-Arzt vorgezeigt werden können. Sie findet das dieses im Zeitalter der Elektronik eine wirklich tolle, unterstützende App sei, die es sich lohnt mal anzuschauen. Im Anschluss daran wurden dann Frau Jahn und Herrn Brüggemann noch Fragen gestellt u.a. auch, ob es immer noch nicht möglich ist als Fahl Kunde z.B.: Artikel der Firma Atos über Fahl zu beziehen – leider wurde dieses nach wie vor bejaht – Herr Brüggemann jedoch hat versichert, dass die Firma Fahl wenn gewünscht jeder Zeit ihre Artikel an Kunden der Firma Atos eben an Atos versendet bzw. versenden würden! Frau Lange wies ebenfalls darauf hin, dass es mittlerweile mehre Krankenkassen gibt, die wenn bei Bedarf z.B.: die Stimmprothese von Atos bevorzugt wird, diese auch dort bestellt werden kann, ohne das deshalb die Hilfsmittelfirma gewechselt werden werden muss! Als dann Michael Ley die Versammlung schloss, wies er auch gleichzeitig auf unsere Mitgliederversammlung am 25.03.2020 am gleichen Ort, ab 15 Uhr hin, und bat bei Bedarf an beide Stände der Hilfsmittelfirmen sich die Produkte zeigen und ggf. auch erklären zu lassen. Viele nahmen die Gelegenheit zum regen Austausch war.

Ihr/Euer Manfred Götze

19.12.2019

Weihnachtsfeier

Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Förderer unseres Vereines,


am 19.12.2019 sind der Einladung zu unser jährlichen Weihnachtsfeier im Restaurant Spreeblick durch unseren 1.Vorsitzenden Michael Ley – 58 Personen – von insgesamt fest zugesagten 69 Personen (Mitglieder mit und ohne Partner_in; Gästen) gefolgt. Unser 2.Vorsitzender Michael Lau hat die Zählung auf Grund seiner persönlichen Telefonate mit den Mitgliedern bis zum 09.12.2019 ermittelt. Insoweit haben wir beim Wirt des Restaurant Spreeblick insgesamt für 65 Personen zur Verköstigung von Kaffee + Kuchen, Wasser, Suppe und 3 belegte Schnittchen mit je einem Freigetränk bestellt.

Neben 2 kurzfristigen Absagen sind bei Michael Ley keine weiteren Absagen eingegangen und bestimmt krankheitsbedingt in Vergessenheit geraten – letztes Jahr war das Defizit noch viel größer. Insoweit werden wir uns im Vorstand zukünftig eine andere Strategie bei Einladungen dieser recht kostenintensiven Art einfallen lassen. Unabhängig davon war alles wieder zum Besten vom Wirt und dem Personal des Restaurant Spreeblick festlich eingedeckt und bestuhlt worden. Die Wahl zwischen zwei Kuchen zum Kaffee (das jeweilige Stück Marzipanstolle war eine Zugabe des Restaurant Spreeblick-) und zu Abendbrot die Wahl zwischen 2 Suppen kommt nach wie vor gut an – jedenfalls haben mich oder ein anderes Vorstandsmitglied keine Beschwerden erreicht. Michael Ley begrüßte dann um 15.15 Uhr die bis dahin Anwesenden mit kurzen Worten, da seine Stimme leider wieder mal „im Ars…“ war – insoweit übernahm unser Schatzmeister Manfred Götze die weitere Moderation. Ich erklärte die Kostenfrage des Nachmittags und frühen Abend und verwies in diesem Zusammenhang noch einmal auf die den Tischen zu entnehmende Information des Vorstandes. Ferner unterstützen wieder einmal die Fun Liner und zum anderen auch der Zauberer Bernd mit Auftritten die Feier. Ferner bedankte ich mich beim Chef und Personal für die festlich eingedeckten Tische – der Applaus ließ nicht lange auf sich warten. Darüber hinaus begrüßte ich als Gäste die Hilfsmittelfirmen Atos und Fahl, als auch den Vorsitzenden des zweiten SH- Vereines in Berlin Herrn Scheu in Begleitung. Die Firma Atos überreichte dann unseren Vorsitzenden eine Geldspende. Herr Brüggemann – Geschäftsführer der Firma Medizintechnik Fahl Standort Berlin in Begleitung seiner Mitarbeiterin Frau Liebich überreichten ebenfalls einen Spendencheck des Herrn Andreas Fahl aus Köln – ferner erhielt jede anwesende Person (wie in jedem Jahr) einen kleinen Stollen in dem sich als zusätzlichen „Bonbon“ eine der neuen, in vielen Farbvarianten erhältlichen HME-Cassetten befand – eine großartige Aktion und Idee. Am Ende wünschte ich allen Anwesenden eine schöne Feier, ruhige und besinnliche Weihnachten, einen guten Rutsch ins neue Jahr ohne Stress und Melassen vom Knallen, für das neue Jahr nur schöne Momente vor allem aber beste Gesundheit. So dann wurde der Kuchen und Kaffee ausgeteilt und die Feier konnte beginnen. Nach Kaffee und Kuchen tanzten dann die Fun Liner auch zu Weihnachtsmusik mit einer Zugabe von zwei Titeln. Bevor der Auftritt begonnen wurde baute schon der Zauberer Bernd seine Equipments auf. Beide Vorführungen wurden mit viel, ehrlichen Applaus belohnt. Anschließend wurde das Abendbrot vorbereitet und verteilt. Gut gelaunt, satt und zufrieden verließ dann nach und nach jeder nach seinem Gusto das Restaurant in Richtung seiner eigenen 4 Wände – ich denke es hat allen Anwesenden genauso gut gefallen wie mir. In diesem Sinne noch einmal frohe Weihnachten und ein gesundes, friedliches neues Jahr 2020.
Ihr/Euer
Manfred Götze

18.10.2019

Vereinstreffen- Charité Campus Mitte Invalidenstr.80

Der Einladung vom 06.10.2019 unseres 1.Vorsitzenden folgten ca. 25 Mitglieder und Gäste um Herrn Prof.Dr.Ulrich Keilholz zum Thema “Neue Therapien bei Kopf-Hals-Tumoren“ zuzuhören. Besonders erfreulich war, dass Michael Ley nach seinen Grußworten die Teilnehmer_innen nicht bitten musste aufzustehen, um verstorbenen Mitglieder_innen zu Gedenken!

Ich nehme vorweg das dieser Vortrag nicht leicht zu verfolgen war, da Herr Prof.Dr.Keilholz sich einer PowerPoint Repräsentation bediente, die nur Mediziner weiter bringen bzw. verstehen konnten. Insoweit hörte ich mehr auf seine Worte, und diese waren beeindruckend was hier auf dem Weg ist. Er begann die drei bisherigen Faktoren ab Diagnose Krebs vorzustellen:
OP / Radiologie (Bestrahlung / Chemotherapie neu sind jetzt noch
Targeted Therapie – Der Begriff gezielte Krebstherapie (engl. targeted therapy) bezeichnet, in Abgrenzung zur klassischen Chemotherapie mit Zytostatika, die Behandlung von Krebserkrankungen mit verschiedenen neuartigen Arzneistoffen, die bestimmte biologische und zytologische Eigenarten des Krebsgewebes ausnutzen – ferner die Immuntherapie – Letzteres war es dann auch was den Vortrag beherrschte. Wichtig dabei ist zu wissen, dass weder das Eine noch das Andere bei der Diagnose Krebs ersetzt oder wegfällt. Zur Zeit ist die Immuntherapie sehr erfolgreich bei Rezidiven. Studien haben ergeben das diese bei Anwendung wesentlich verträglicher als Chemo oder Radiologie ist, ferner die Lebenserwartung von 6 Monaten bis zu 32 Monaten erweitert hat. Grundlage für die Immuntherapie ist der sog. PDL 1 Marker – je höher der Marker ist, desto höher ist ein Erfolg mit dieser Therapie verbunden. Sehr erfolgreich angewendet wird diese Therapie bereits bei Brust- und Lungenkrebsrezidiven – bei Kopf- Halstumoren ist sie mit großen Schritten, auf dem Vormarsch. Mittlerweile wird die Immuntherapie in allen großen Kliniken (z.B.: Charite´ / Vivantes ect.) als auch in onkologischen Praxen angewandt. Insoweit gibt es aus meiner Sicht, Anlass zur Freude als Betroffener, wenn tatsächlich ein Rezidiv diagnostiziert wird. Ob die Immuntherapie nach der Erstdiagnose Krebs den Siegeszug vor OP / Radiologie o. Chemo antreten wird kann schließt Herr Prof.Dr.Keilholz nicht aus. Gegen 17 Uhr war der Vortrag dann unter großen Applaus zu Ende. Michael Ley fand dann noch sehr gute Schlußworte und überreichte Herrn Prof.Dr.Keilholz eine Urkunde, deren Inhalt der Dank unseres Vereines für 15 Jahre enge und vertrauliche Zusammenarbeit zum Ausdruck brachte – Prof.Dr.Keilholz war darüber sehr gerührt und versprach zwei Dinge: Erstens wird diese Urkunde bei Ihm aufgehängt – und zweitens werden wir auch die 20 schaffen!!!
Am Ende wünschte uns Michael Ley noch wohlbehalten nach Hause zu kommen und sich heute schon den Termin unseres vorweihnachtlichen Beisammenseins
Donnerstag, 19. Dez. 2019, 15 Uhr
Ort: ‘Zillestuben’ im Café-Restaurant ‘Spreeblick’, Probststraße 9 in 10178 – Berlin im Nikolaiviertel
Verkerhsanbindung: Bus 248/M48/N42 | U-Bahn U2 | Tram M5
zu notieren, da es im November kein weiteres Vereinstreffen gibt! Bleibt bis dahin vor allem gesund
Ihr/Euer
Manfred Götze

28.08.2019

Vereinstreffen

Liebe Vereinsmitglieder, Freunde und Förderer des Vereines,


es war schon gestern eine Herausforderung der Einladung unseres Vorsitzenden Michael Ley vom 14.08.2019 gestern bei 32° C zu folgen – da ist es nicht verwunderlich das lediglich 13 Personen erschienen waren. So begrüßte dann um 15.15 Uhr Michael Ley alle Anwesenden, vor allem aber unsere Gastgeberin Frau Große vom Charité Comprehensive Cancer Center (CCCC) – als auch Frau Liesener vom Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (NAKOS) als Referentin zum Thema. 

Zunächst stellte sich Frau Große als Ansprechpartner des CCCC für unseren Verein bereits seit 6 Jahren vor. Sie hob die gute Zusammenarbeit mit unserem Vorsitzenden Michael Ley hervor in die nicht zuletzt auch als Leiter des CCCC Prof.Dr. Keilholz sorgt, und das Fach und Kernkompetenz übergreifend auch für Patienten. Frau Große stellte per PowerPoint das Gebäude in dem wir uns mit dem Verein ja bereits des Öfteren getroffen haben einmal vor. Entstanden und gebaut ist dieses Haus 1961 als Geschwulstklinik – um dann nach dem 13.08.1961 durch den Mauerbau unmittelbar durch die Mauer vom Westteil der Stadt getrennt worden zu sein. Wie das Haus zu DDR-Zeiten aussen wie innen aussah wurde uns durch Bilder gezeigt. Im Jahr 2009 – also genau 30 Jahre nach Mauerbau zeigte sie uns ein Bild, in dem der damalige Mauerverlauf zur 30 Jahrfeier mit Lampe an Lampe symbolisch nachgestellt wurde. Nach dieser interessanten Einführung begann dann Frau Liesener mit ihren ebenfalls PowerPoint unterstützten Vortrag. Sie trug vor das im Jahr 2009 die Arbeit von NAKOS begonnen hatte mit dem Ziel, die Selbsthilfegruppenarbeit in Deutschland als Partner für Krankenhäuser, Ärzten und Krankenkassen sozusagen „Salonfähig“ zu machen – am besten mit Abschlüssen von Kooperationsvereinbarungen – da nur diese ggf. bei Wechsel von Leitung und Verantwortung nicht wieder von vorne geregelt oder vereinbart werden müssen. Insoweit ist es NAKOS mittlerweile bundesweit in 40 Kliniken gelungen SH-Gruppen aller Art zusammen zu führen. Dabei unterstützt lediglich NAKOS, schreibt nicht vor oder bestimmt – bestimmen tun die Beteiligten welchen Umfang diese Kooperation haben kann bzw. soll – so z.B.: Informationstafel mit Hinweis auf die in dieser Klinik vorhandenen SH-Vereine; Infostände zur Auslegung von Flyern; Broschüren etc. Ferner soll somit erreicht werden nicht übereinander, sondern miteinander auf Augenhöhe gesprochen wird. An unserem Verein hebt sie die Patientenberatung hervor. Das wünsche sie sich bundesweit vielmehr! Um die Dimension erkennen zu können sollte gewusst werden, dass 3-5 Millionen Patienten_innen/Betroffene in rd. 100.000 Tsd. SH-Gruppen organisiert sind – insoweit ist es Ziel der NAKOS so viel als möglich Stellen in Krankenhäuser für Selbsthilfegruppen – sog.Selbsthilfegruppenbeauftragte zu installieren – weil die Arbeit für Ärzte; Sozialdienste; Patienten_innen; Angehörige etc. wesentlich einfacher wird – und zwar im Vorfeld bzw. ab Aufnahme im Krankenhaus als auch in der Nachsorge – somit also eine win win Situation für alle Beteiligten! Am Ende des Vortrages gab es noch rege Nachfragen und Antworten zum Verständnis und Umsetzung der Ziele. Gegen 16.20 Uhr schloss dann Michael Ley dieses Vereinstreffen mit dem Hinweis auf unsere nächste Tagesveranstaltung am 21.09.2019 ab 10.30 Uhr im Ernst von Bergmann Klinikum, Charlottenstr. 72, 14467 Potsdam – Einladungen hierzu ergehen noch auf dem Postweg – die Anwesenden haben Selbige bereits erhalten!
Ihr/Euer Manfred Götze

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Sommerfest 2021

Sommerfest 2020